白剑峰：政府有能力承担血友病患儿的救治

      28日，中华慈善总会常务副会长李本公、中华慈善总会项目部主任钱钟民、人民日报高级记者白剑峰做客人民网，以“如何破解血友病患儿救助难题”为主题进行访谈。

        白剑峰在访谈中指出：“现在我国人均GDP已经超过3000美金，在这样一个经济水平下，政府完全有能力承担较大部分罕见病患者的救治。第一，能够得到民心，提升政府的形象，第二，能够树立政府在国际上的形象和声誉。我觉得这个做法应该是战略性的举措。”

       “血友病是一种罕见病，患病人数非常少。虽然人数少，但不能漠视少数人的权益。”白剑峰认为，联合国把健康权列为一项基本人权。也就是说，一个人不管是穷还是富，都享有同等的健康权，这也是政府应该维持的公平、正义的底线。对于少数人，我们从社会舆论来说，应该维护好这个少数人的权益，因为其实每个人都有可能在某一个领域成为少数，如果你漠视这个群体人的权益，有可能有一天你的权益也会受到漠视。

        对于网友反映的“在大病和罕见病救助方面，政府救助覆盖面不广，救助门槛比较高，而慈善总会救助能力较弱，范围较窄“的问题，中华慈善总会常务副会长李本公解释说，因为大病和罕见病与常见病、多发病不一样，一方面要求很高的医疗水平，另一方面要求巨额的医疗经费保障，这是一个很大的难题。
    
        在经济极不发达的年代，国家医疗保障能力还只在常见病、多发病方面。从慈善总会的角度来说，现在很少关注常见病，而现在实行的救助项目都关注难治的大病和罕见病，比如肺癌、肝癌、白血病、血友病。这本身就是进步的表现，但是进步还是在初级阶段。

        “慈善总会的能力是根据向社会募集到的款物来决定，相信随着国家经济的不断发展，社会捐赠能力的加大，慈善总会的能力也会逐步加大，尽量补充政府覆盖制度达不到的角落。”李本公说。 

        背景介绍 

        血友病（hemophilia）是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲（缺乏凝血因子Ⅲ，又称血友病A）、血友病乙（缺乏凝血因子Ⅸ，又称血友病B）和血友病丙（缺乏凝血因子Ⅺ），以血友病甲较为常见，约占85%。血友病的发病率为5-10/10万，全球约40万人患病。我国血友病患病率为2.73/10万，目前估计发病人数约为8-10万。此类疾病的临床特点为终身轻微损伤后长时间的出血的倾向，多数病人关节反复出血，导致终身残障，严重者危及生命。由于经济等诸方面的原因，我国血友病的防治与发达国家相比差距很大，关节畸形等的发生率很高，严重影响患者的生活质量乃至寿命，给社会和家庭造成很大的压力。

　 为帮助经济困难家庭的血友病儿童接受治疗，2009年6月拜耳公司与中华慈善总会共同设立"中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目"，在全国开展救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动。该项目旨在通过中华慈善总会和医疗保险共同承担拜科奇治疗的模式，帮助2－18周岁中重度血友病儿童获得拜科奇的治疗，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量。