如何与癫痫患者沟通病情？不妨借鉴一下国外同行的做法

　　癫痫是一种与患者的经济、社会和情感都密切相关的神经疾病。癫痫诊治中需要重视以患者为中心的护理，关注医患之间的有效沟通。可以说，沟通技巧和诊断技能同等重要，良好的沟通有助于医生区别癫痫和非癫痫性痫性发作，以及确定治疗的目标。

图片来源于网络

　　本研究一方面比较了美国、西班牙、德国三个国家的神经科医生和患者的诊室对话情况，另一方面也关注了以往没有研究过的医患交流的各个方面，特别是疾病识别、治疗决策和治疗目标的沟通问题。

　　研究回顾

　　研究者对上述国家的医患会话记录和录音进行了分析，共分析了美国17位医生和50位患者、西班牙12位医生和20位患者、德国6位医生和16位患者的对话。

　　症状讨论

　　三个国家的医生都会基于患者的发作事件来与其进行症状讨论，他们倾向于使用友好的词汇来描述全身性和局灶性癫痫发作，如“攻击（attacks）”、“发作（episodes）”、“事件（events）”。

　　而患者并非总能意识到自己的局灶性癫痫发作症状，会使用“迷失方向”、“不在状态”等说法来描述症状。此时神经科医生需要深入了解局灶性癫痫发作的症状，并说服患者这实际上是癫痫发作并需要治疗。

　　癫痫术语的使用

　　在美国，绝大多数医生在提及患者的病情时倾向于使用痫性发作（seizures）而非癫痫（epilepsy）。少数美国医生会使用癫痫一词，但通常不在诊断的场合下使用。是否使用这一专业词汇对于患者对治疗建议的接受度没有显著影响。

　　而西班牙和德国的医生会使用癫痫一词来描述患者的病情，在描述单个发作事件时则使用痫性发作。与美国的神经科医生相比，西班牙和德国的医生强调癫痫是一种慢性疾病，而不是一系列事件的发作，他们在与新诊断的癫痫患者交谈时，会使用其他慢性疾病的例子。

　　疾病教育

　　在德国，医生会与患者广泛讨论癫痫发作的触发因素，而在西班牙和美国，触发因素并没有被强调到这种程度。相比之下，德国的医生会对患者进行潜在触发因素的教育，并告诉患者由于有时不能完全避免触发因素，所以需要开始治疗。他们会耐心地使用一些比喻（如“大脑像电脑一样”）来进行患者教育。

　　做出决策

　　三个国家的医生对于药物治疗的决策都是单方面的。当描述一种新的药物时，神经科医生总是倾向于讨论潜在的副作用，并且很少评估潜在的益处。在对药物特点进行回顾之后，他们并不会向患者提供多种选择，而是向患者推荐某种特定药物，仅偶尔会注意到其他可选的药物。

　　患者在沟通过程中则仅限于询问药物的副作用问题。新确诊的患者通常会不太愿意开始使用药物。在需要换药时，尽管新药可能为患者提供更好的疗效，但患者也常常犹豫不决。

　　癫痫控制的定义

　　虽然几乎所有的治疗策略都是基于癫痫发作的控制情况确定的，但神经科医生很少对癫痫得到控制做出明确定义。三个国家的医生虽然有时会询问癫痫发作的频率，但并不会对癫痫控制良好和控制不佳设定一个标准。

　　治疗目标的设定

　　在给患者开具处方时，美国的医生通常不会设定治疗目标，而西班牙和德国的医生有时会将无癫痫发作作为治疗目标。

　　研究启示

　　本研究的结果为癫痫诊治过程中医患沟通的现状与问题提供了深入的见解。

　　首先，医生都会倾向于使用友好的语言，而不是使用生涩难懂的专业用语。对于一些对局灶性癫痫发作没有良好认知的患者，友好的语言有助于引导患者对自己发病时的经历进行详细描述。

　　相比之下，美国医生不太会告知患者癫痫是一种需要持续治疗的慢性病，这可能会影响患者对疾病的理解。同时，由于他们不经常使用“癫痫”这一词汇作为诊断用语，这也可能会影响患者在寻找疾病相关信息时出现方向错误，导致诊治受到影响。

　　在讨论治疗选择时，医生倾向于关注药物副作用而不是获益。然而，根据美国神经病学学会（AAN）和美国癫痫协会的临床指南，神经科医生应告知患者与癫痫治疗相关的副作用通常是轻微且可逆的。抗癫痫治疗的副作用会对患者的生活质量产生负面影响，并且是做出治疗决策时的一个重要考虑因素。除了讨论副作用问题，告知患者治疗的获益可以帮助患者做出明智的决定。

　　在本研究中，医生并没有提供多种治疗选择给患者，并且在没有患者决策的情况下便做出了治疗的决策，也就是说，他们并没有与患者共同决策。然而研究表明，大多数患者愿意参与到治疗决策中。共同决策涉及患者的治疗目标和偏好，应鼓励患者考虑管理方案的选择。

　　与患者共同确定治疗目标也是决策的一部分，但本研究结果显示医生在这方面做的同样不够好。设定治疗目标可以让医生专注于患者的需要，缩小可用治疗方案的数量，从而使做出治疗决策更容易；对于患者则有助于提高其依从性，对达成目标产生责任感，从而增强自我管理能力。此外，对癫痫发作控制的定义不一致，也可能会对药物疗效的评估产生偏差。

　　小结

　　本研究调查了三个国家的医患交流情况，并分享了一些可能有助于改善神经科医师与癫痫患者沟通的技巧，从而协助改进患者的治疗过程和结局。未来仍需医患的共同努力，改善关于癫痫的对话过程，优化患者的整体治疗。