近日,在总台“两会你我他”的互动页面,有网友评论:“希望国家可以更多关注罕见病患者,往往罕见病患者的药很贵,一般家庭无力负担,希望可以将更多罕见病用药纳入医保,让这些家庭看到希望。”两会期间,很多人大......
今年2月29日是第十七个国际罕见病日,目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种,“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。日前,中国新闻网《大医生来了》栏目专访北京大学第三......
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则(试行)》的通告(2024年第17号)发布日期:20240223为科学指导和规范用于罕见病的酶替代疗法药物的非临床研究与评价,促进罕见......
2023年国家医保药品目录13日在京发布,此次调整共有126个药品新增进入国家医保药品目录,1个药品被调出目录,谈判或竞价成功的药品价格平均降幅61.7%。新版医保药品目录内药品总数达到3088种,其......
《科创板日报》11月20日讯(记者郑炳巽)经过前3天的鏖战,2023年医保国谈终于来到最后一天的“终局之战”。据《科创板日报》记者现场了解,在国谈第四天,涉及的谈判品种以罕见病用药及中成药居多,全天预......
·据英国谢菲尔德大学转化神经科学研究所帕梅拉·肖(PamelaJ.Shaw)教授团队发表的一篇综述文章,关于渐冻症病理机制的假说多达8种。·“过去几十年,中国没有一家大型药企从事渐冻症的药物研发,因为......
2023年6月11日,上海长江产业园区,由复旦大学智能医学研究院举办、上海慧眼医学诊断科技创新研究中心承办、睦康信息技术有限公司赞助的“数智医疗产业联盟成立大会”暨“罕见病科技金融公益论坛”举办成功。......
国内罕见病诊治有何新进展、新需求?5月26日-28日,中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议在上海召开。中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺在接受澎湃新闻......
2月28日是第16个“国际罕见病日”。为提升安徽省罕见病规范化诊治水平,有效整合医疗资源,发挥各方力量,推进罕见病早诊、早治、早预防,当天上午,安徽省罕见病专科联盟在中国科学技术大学附属第一医院(安徽......
广东省医疗保障局联合省人力资源和社会保障厅近日印发《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年版)》,新增111个西药和中成药,其中包括新冠治疗药、罕见病药、儿童用药。该目录自3月1日......