本病是一种先天遗传性疾病,应预防骨折,对患儿采取保护措施,避免造成骨折的伤害,,训练柔韧性、耐力和力量,鼓励各种形式的安全主动运动,从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量,促进独立生活功能,甚至胜任一些力所能及的工作,一直到骨折趋减少为止,同时要注意防止长期卧床的并发症,护理患儿,佩戴支具以保护并预防肢体弯曲畸形。
成骨不全症,是一种罕见的遗传性骨疾病(图)。患儿经历轻微的碰撞,就会造成严重的骨折。这类患儿俗称“瓷娃娃”。目前临床上缺乏专门针对成骨不全症的治疗药物。美国FDA把开发针对这类疾病的药物称为“孤儿药”......
“成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……”这一串串令医生都十分陌生,却又让患者生不如死的疾病,只是罕见病的一部分。记者在10月17日结束的山东省罕见病防治协会第一届代表大会上了解到,如果仅单一病种......