由于一个充满争议性的话题,美国生物伦理问题研究总统委员会陷入了舆论漩涡。近日,该委员会发布了一份报告——讨论了如何处理试验中意外发现的个人DNA和其他与健康相关的信息。这些潜在的可能引起问题的发现包括个体患某类癌症的风险,将某种致命疾病传给孩子的几率,能引发不孕症的染色体异常等。这类偶然发现获得了越来越多的关注,尤其是在遗传学领域。广泛开展的基因组扫描经常透露出一些意想不到的信息,没有人知道该如何处置这些信息。
生物伦理委员会主席、宾夕法尼亚大学校长Amy Gutmann表示,开展DNA测试的内科医生、研究人员及公司需要重新思考这样一个问题:诚然,没有人知道一个给定的基因序列背后隐藏着什么样的信息,但人们该如何处理这些信息?
该委员会指出,从业者应该主动和患者或研究对象讨论此事。Gutmann就此事在《科学》杂志发表文章,指出了相关建议背后的基本原理。
该委员会回避了一些棘手的细节问题,包括从业者是否应归还意外发现的信息,例如生物银行(指收集、存储人体组织、血浆、体液等生物样本的资源库)是否有义务将偶然发现提供给患者。一般而言,委员会建议研究人员、内科医生及公司向潜在客户描述可能出现的情况,这样一来客户有权决定他们是否要回这些发现。
这份新报告提出了一系列强有力措施,进一步澄清了该问题。2013年春季,一些遗传学家竭力主张实验室积极寻找偶然发现,诸如某些诱发乳腺癌和卵巢癌的基因,并将这些结果告知患者。这是该委员会出台的报告中并不支持的做法。随着科学的飞速发展,意外发现出现的频率越来越高,决策者也在竭尽所能跟上科学发展的步伐。
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