让“星星的孩子”不再“孤独”

“特别感谢你们，我们家孩子完全不一样了！”4岁半的潘潘（化名）患有重症孤独症，在扬州大学“点亮星空”团队的康复训练下有了明显改善，从不会讲话到融入正常幼儿园，潘潘家人流下了激动的泪水。

孤独症又称自闭症，患有这种病症的儿童也被称为“来自星星的孩子”。为了点亮这片“孤独”的“星空”，2018年扬州大学体育学院教授陈爱国团队启动了“点亮星空”孤独症儿童运动康复公益行动。

如今，“点亮星空”项目已推广至江苏省内7座主要城市，运动康复方案覆盖省内20.9%患儿，累计服务患儿2800余人次。实践证明，这套运动康复方案既能改善患儿的运动功能，还能促进社交、行为、语言等多方面能力的改善，患儿的核心症状改善率达89.2%。

照亮最后一片“阴影”

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，我国有超过1000万的孤独症患者，其中儿童超过200万。

由于病因未明、无药可治、致残率高、发病率高，孤独症成为一种无法治愈且伴随一生的疾病，需要终身干预。

2021年，我国正式启动“中国脑计划”，孤独症被纳入重大脑疾病诊治新手段的研究范围，同时孤独症的救助成为国家民生工程。

早在2011年，陈爱国团队就开始聚焦体育运动与儿童青少年脑智提升研究方向，并于2016年在国内首次创建了体育运动提升儿童青少年脑智的多路径模型。

2018年，依据这一理论模型，陈爱国团队又自主研发了孤独症儿童运动康复方案，启动了“点亮星空”项目，组建了一支由23名相关专业硕士博士研究生组成的团队。

陈爱国在接受《中国科学报》采访时表示，“面对孤独症这一世界性难题，我们将不懈努力、攻坚克难，帮助广大孤独症儿童及其家庭走出‘阴霾’。”

随着“点亮星空”项目启动，研究团队开展了更深入的走访调研，他们发现当前的孤独症康复治疗不仅效果不佳，匮乏的康复资源也满足不了中重症患儿的康复需求。

该项目负责人、扬州大学体育学院博士研究生刘智妹告诉《中国科学报》，“中重症孤独症患儿治疗难度大、改善空间小，而原本匮乏的康复资源也更倾向于轻症患儿，中重症患儿成为‘阳光下的最后一片阴影’。”

为了“点亮”最后一片“阴影”，研究团队开启了重点服务中重症孤独症患儿的探索与实践。“早期干预可以极大地帮助孤独症儿童康复，有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。” 刘智妹说。

开一剂“运动康复处方”

“点亮星空”项目包括科学评估、精准康复、家庭指导、追踪随访四个环节，其中运动康复方案是精准康复的核心内容。” 刘智妹介绍道。

目前，项目团队已经与江苏省内15家医院和康复机构达成嵌入式合作，每年秋季学期开学后，他们都会前往扬州市妇幼保健院、扬州市雏鹰儿童发展中心、扬州市星航儿童潜能发展中心等医院及康复机构开展系统的康复实践，不断完善康复方案。

蔡可龙（左）指导患儿进行康复训练 扬州大学供图

团队核心成员、扬州大学体育学院博士研究生蔡可龙告诉《中国科学报》，传统的孤独症综合康复训练大多是一对一方式，针对单一症状，以静态化训练为主。在此基础上，他们增加了以小篮球为基础的运动康复方案，构建了“动静结合”多感官参与训练体系。

这套小篮球运动康复方案整合了孤独症儿童体质健康训练、运动协调能力训练、感觉统合能力训练以及以小篮球运动为媒介的社交游戏训练等内容，形成了科学系统的孤独症儿童“运动康复处方库”。

针对学龄前或学龄期孤独症儿童，研究团队以小组教学形式进行系统的小篮球运动康复训练，每个小组服务6-8名孤独症儿童，每周5次，每次40分钟，每期训练持续开展12周。

“我们的运动康复方案不仅能够改善患儿的运动功能，最主要的是在丰富的、动态变化的和小组化训练环境中改善社交功能，突破孤独症儿童的核心障碍。”刘智妹表示。

让“小星星”不再“孤独”

4岁多的重症孤独症患儿潘潘，就是被“点亮”的一颗“星”。

刚接受团队治疗时，潘潘不具备语言能力，对外界环境非常敏感。对此，研究团队针对潘潘的具体情况，结合基础康复训练，为他制定了优化康复方案。

经过一年半系统的一对一基础康复训练，从不会讲话、不能自主活动，缺乏主动社交和互动能力，到融入正常幼儿园，潘潘的交流交往障碍有了明显改善，这让家人和团队成员倍感欣喜。

“奶奶和我一起”“下课了，老师再见”……这些对常人而言再普通不过的话，从潘潘口中说出时，却让潘潘的家人感动地落泪。训练结束时，潘潘奶奶还特意从老家为志愿者带来满满一盒草鸡蛋。

虽然已经训练结束，但潘潘奶奶每个月还会和刘智妹保持联系，发来孩子的近况，寻求后续指导。

4年多以来，“点亮星空”项目累计开展了6期孤独症儿童运动康复训练，为1500多个家庭点亮“星空”。2021年12月，在第六届江苏省大学生体育健康产业创新创业大赛中，“点亮星空”项目还荣获了特等奖。

面对新冠疫情，团队还通过拍视频、发抖音、做直播等网络形式为患者家庭提供康复指导，累计服务超过6万人次。

目前，研究团队正在对孤独症“运动康复处方库”进行标准化和系统化的补充和完善，进一步探索不同运动干预项目、强度和频率对孤独症儿童的干预成效，构建适合不同年龄阶段、不同疾病程度孤独症儿童的运动干预方案。

“我们希望让运动康复成为孤独症儿童综合干预体系中的有效良‘方’。” 陈爱国表示。