发布时间:2021-04-07 16:13 原文链接: 科学诊疗不再害“帕”

  帕金森病就是老年痴呆?神志不清?肌肉萎缩?霍金得的病?调查显示,中国帕金森病患者人数居世界第一,可大部分人对该疾病的认知却近乎空白。

而即便确诊了帕金森病,大多数患者也没有采取科学的诊疗手段,有的寄希望于中医针灸,有的仅依赖于药物,有多达93%的受访者完全不知道帕金森病治疗的外科手段。

“不少患者忍受了很久才开始正规的药物和手术治疗,实际上已经延误了最佳的治疗时机。”首都医科大学附属北京天坛医院神经外科教授张建国遗憾地说。

在世界帕金森病日(4月11日)前夕,多位神经外科医生疾呼,提升帕金森病知晓度、推动科学诊疗已刻不容缓。

九成不了解  四成被误诊

“多巴胺”是脑神经科学中最为大众熟知的一词。它是活跃在大脑突触间的小超人,信息传递的小信使,是让人产生快乐情绪的小天使。而多巴胺一旦失去了平衡,天使就可能“黑化”为魔鬼。

帕金森病就是由于脑内黑质部位出现急剧结构退化,不能产生神经传导物质“多巴胺”而导致,使脑部指挥肌肉活动的能力受限,大大阻碍了患者的活动能力,降低生活质量。

解放军总医院(301医院)老年神经科主任王振福表示,帕金森病的病因始终是“未解之谜”,可能是年龄、遗传、环境等因素共同作用的结果,该病也是世界性难题,

随着老龄化社会的到来,帕金森病患者逐年增多,同时越来越多的临床实践表明,帕金森病还有年轻化的趋势。有数据显示,10%左右的帕金森病患者发病年龄早于50岁,形势不容乐观。

“我国是世界上人口最多的国家,有超过300万帕金森病人,65岁以上中老年人发病率为1.7%,患病人数占全球患者总数的三分之一。预计到2030年,患病人数将达到近500万人,几乎占到全球帕金森病患病人数的一半。”王振福抛出一组触目惊心的数据。

然而,面对庞大的患病人群,国内帕金森病却仍处于“认知度低、就诊率低、诊断率低”的“三低”状态。一项北京、上海、广州三地及网络调查(6000+份数据)结果显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”,甚至有近6成非神经科领域医务工作者也对帕金森病不尽了解。

“尽管我们神经科医生有很多,但全国真正治疗帕金森病的医生可能仅有四五百名,以帕金森病为主要专业的专家并不是很多。”北京医院神经内科教授陈海波坦言,由于症状的相似,帕金森病很容易与其它疾病混淆,早期常会出现漏诊、误诊的情况。

对于患者来说,由于对疾病及科学治疗手段的认知不足,在治疗上往往会陷入很多误区。多位专家强调,帕金森病是不可根治的疾病,而有的患者却相信所谓可以根治的祖传秘方和个人治疗经验,从而没有得到及早的早期诊断和有效治疗。

因此,加深大众对帕金森病的认知,提升基层医生的诊疗水平已迫在眉睫。

脑起搏器手术成首选疗法

“帕金森病是一种慢性进展性疾病,每位患者都需要终身治疗、全程管理,在专业医师的指导下,在不同的阶段采用合适的治疗方案,更好地改善症状,提高生活质量。”首都医科大学附属北京天坛医院神经外科教授张建国说,“不少患者忍受了很久才开始正规的药物和手术治疗,实际上已经延误了最佳的治疗时机。”

“所以我们一直和患者强调‘早发现、 早治疗’,早期诊断明确后就应该采取药物治疗,当疾病进展到3~5年,药效出现减退或症状波动,患者就可以考虑脑起搏器(DBS)手术治疗。”张建国强调说。

所谓DBS疗法,即脑深部电刺激,俗称脑起搏器,通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制患者运动症状的目的,是外科治疗领域具有里程碑意义的技术。该疗法全球临床应用超30年,治疗的安全性和有效性得到公认,目前是帕金森病治疗的首选外科疗法。

王振福表示,DBS疗法需要神经内外科的密切配合与合作,有必要建立一支DBS团队对患者进行全面评估,针对患者个体判断是否适合手术、手术风险与近远期疗效以及确定最佳手术靶点等。

首都医科大学宣武医院神经内科副教授毛薇也表示,帕金森病治疗需要“内外”结合。“帕金森病临床症状复杂,累及全身多个部位,随着病程的进展,该病采取全面综合治疗。” 毛薇称,目前,国内很多医院积极开展多学科诊疗,组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科团队的医生,可以更有效地治疗和管理帕金森病患者,更好地为患者的症状改善和生活质量提高带来更大的益处。

“帕金森病治疗还有很多瓶颈,包括修复性治疗和非运动障碍治疗等,都需要进一步突破。这有待于帕金森病科学工作者、医务人员进行多学科合作,大型医院和基层医院也需要进行合作。”广东省人民医院神经科教授王丽娟表示,帕金森病诊疗任重道远。

提升疾病知晓度刻不容缓

为提高大众对帕金森病的认知度和专业医师的诊疗水平,早在2017年,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动功能障碍学组联合美敦力发起“拥抱郁金香”行动,持续进行疾病及治疗手段科普活动。

自2021年4月起,“拥抱郁金香”行动即将步入第一个五年计划的收官之年。作为中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长,陈海波介绍,过去四年间“拥抱郁金香”行动举办的专业医生培训场次超100场,覆盖医师超1.4万人次,帮助其提高诊疗水平;通过500多场患者关爱行动帮助超10万患者重新树立了对帕金森病的认识,更好地为他们提供了长程的疾病管理方案。

在今年世界帕金森病日到来之际,抗帕词典项目也正式在京启动,该词典将聚焦疾病、药物、手术和康复等众多方面,旨在通过有趣生动、简单实用的风格和形式,为广大“帕友”及家属答疑解惑,避免走入治疗误区,加深对疾病和科学治疗手段的认知。

美敦力神经调控业务大中华区总监陈建蓉表示,抗帕词典将收录帕金森病诊疗相关的专业名词,用浅显易懂的语言帮助患者和家属理解,将有利于广大帕友、家属用积极、乐观的心态,更好与帕金森病共处。

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