当童话遇到现实:罕见的“睡美人综合征”

“睡美人”Imaarl Duprey

　　现实生活中的睡美人在罕见的睡眠面障碍介入她的生活之后，一场噩梦便开始了。

　　Imaarl所患的睡美人综合症并没有让她在长时间的睡眠之后精神百倍，反而日渐衰弱，她会在身体没有任何预警的情况下随时陷入恍惚，每天都要睡眠20个小时以上，一旦这样的现象发生，通常会持续10几天。

　　这种罕见的神经系统疾病，称为睡美人综合征或克莱恩-莱文综合症(Kleine-Levine Syndrome，KLS)，目前尚无法完全治愈，全球大约只有1000个患者。该病的典型征就是嗜睡，患者会连续睡上好几周，甚至是好几个月，沉睡期间除了自己醒来吃东西、喝水之外，任何事都叫不醒。即便是醒过来，当事人的举止也会改变，神智仍然恍惚或者像小孩一样。他们也会经历神智不清、方向感错乱以及全身倦怠感或者情绪淡漠等等。患者常因疾病发作而无法正常上学或者工作。大部分的人几乎整天躺床、疲倦甚至无法和人沟通。待沉睡期过了之后，患者会不记得这段期间发生的事。很多患者说道，他们对所有事失去注意力，对声音和光非常敏感。女性患者中有部分会产生抑郁。多数病人会描述每一件事都无法聚焦，而且对声音及光线都特别敏感，暴食的状况。对某些患者来说，有时候会出现好几周、好几个月甚至几年都没有症状，然后因为一些小警讯又复发了。

　　Imaarl现在是伦敦的一个时尚工作者，她每天都在梦幻般的恍惚中度过，只有当她的家人把她叫醒，让她吃饭喝水和洗澡时，方有短暂的“清醒”。

　　她需要46岁的母亲Kerry Griffiths和21岁的妹妹Shahnequa Duprey 24小时轮流照顾。Imaarl说：“这是对我和我的家人非常大的影响，我需要不断的被照顾，妹妹因此迫错过大学的讲座，妈妈要在下班后花大把的时间。这对于我们都是一种惩罚，如果没有她们，我不知道该如何应付这场病。”

　　母亲Kerry是教学助理，她补充道：“如果仅仅是睡觉，这一切都会容易得多。当我叫醒她让她吃饭洗澡的时候，她完全变了一个人一样。Imaarl不见了，取而代之的是一个什么都要慢慢学习的幼儿，这个时刻我感到压力非常大。”

　　2008 年Imaarl 18岁时首次出现了疾病的迹象，在一场家庭聚会后，她连续睡了10天。后来这个现象后来再次出现，当时Imaarl和她的朋友去度假：“在机场等待登机的过程中，我感到意识模糊，当时还以为是起床太早和兴奋过度所致，”Imaarl回忆说。“但是当我们达目的地后我依然有只能够醉酒的感觉，尽管我没有饮酒。我觉得是有哪里不对，但我想我能处理它，或者过一阵子就好了。有一天晚上，在俱乐部里，我隐约记得自己躺在地上，不断有人从我身边走过，后来老师找到了我把我带了回去。我才意识到这非常可怕，一定是出了什么问题。”

　　在整个为期一周的假期里，Imaarl不断的击退了KLS睡眠症状，但是，当她回家时，又连续睡了10天。“整个假期都过得模模糊糊，醒来后唯一让我确定之前发生的一切不是幻觉的原因就是，我晒黑了，” Imaarl继续说道。

　　对于这一现象，Kerry带着女儿看了很多医生，都没有得到确切的答案。甚至有一位医生说Imaarl的症状是“典型的青少年行为。”他告诉 Kerry，Imaarl只是正处在酗酒和吸毒的叛逆年龄而已。Kerry说，“你知道你的女儿多么的乖，可是有人告诉你，她一定是吸毒了，这非常令人沮丧。”

　　Imaarl花了几年时间进行KLS诊断，因为没有针对这种疾病的直接的测试手段，必须先逐步排除其它疾病的可能。她在医院接受脑瘤的扫描和嗜睡症测试。“在某种程度上，我甚至希望我患的就是脑瘤，因为这样至少我知道自己到底怎么了，还能寻求帮助和治疗，”她解释说，“KLS发病非常不确定，你只能自己应对，这很可怕。”

　　Imaarl的正常生活受到了干扰，但她仍然决心要完成她在伦敦的金史密斯学院的心理学学位。Imaarl继续说：“有时，我得忍受极度的疲倦，忍不住了就要离开课堂。因此有些人认为我很懒惰或者总是在在参加派对。随着时间的推移，我开始能够提前意识到睡眠的到来。就像你在麻醉之初，浮动的意识让你能感受到它的到来。”

　　“有一天我从学校大门出来就开始哭，因为我完全迷失方向不记得回家的路了，只好让我母亲来接我。”2010年，Imaarl睡了一个月，这让她错过了一场重要的考试，不得不重修大学的最后一年。Kerry说：“我知道当她‘醒来’后会变成什么样，当她发现自己又虚弱了，她非常伤心。”KLS能加剧人对噪声和光的灵敏度，当Imaarl睡觉时，窗帘要拉好、电视要禁音、客人们也不得不离开。Kerry说，“医生来看她，她是绝对歇斯底里的，他被吓坏了不停地哭，她只能应付我和她的妹妹。”Imaarl‘醒来’后的生活也都是不断地重复：她看重复的电影，不断吃同样的食物，而Kerry和 Shahnequa需要确保她吃对食物保持营养。

　　2012年12月Imaarl终于大学毕业，获得了心理学学位。随后的一个月里，她再次陷入睡眠，这次足足睡了59天。

　　“生活中我是一个快乐的人，我不想被KLS控制。关于未来，我不确定，但我要保持积极的态度。有人告诉我，当条件达到时，病症就会消失了，我要耐心的等待。”

　　KLS通常持续十到十五年的时间，圣托马斯医院的神经核睡眠学家Guy Leschziner说。十几岁的年轻人随时高发人群，典型症状就是疲倦、病理的饮食过量、具有攻击性等。引起KLS的原因是未知的，但有可能是遗传性或自体免疫造成的。