谁都可能没想到,技术发展到今天,“基因”会成为当今社会一个热词。一些商业机构打出“解码生命秘密,预知未来健康”,“基因检测,是送给亲人的最好礼物”等旗号,推出儿童天赋基因检测、基因体检套餐、美容基因检测、家族性疾病风险预测等产品,将基因检测这一高新技术推向无所不能的神坛。那么,借助基因检测,我们是否真的可以准确无误预测自己会得什么病?是否真的可以预知孩子的天赋情况?而一旦基因检测的医疗目的与盈利目的相混合,又会带来哪些新问题?对此,技术、伦理乃至管理等方面的思考不能缺位。
基因检测只是告知风险概率,不能“算命”
首先,商业性基因检测只提供个体易感基因的风险概率,不是包治百病,更非“算命先生”。
从技术角度来看,基因检测是一种用人体血液或体液来检测个人DNA的技术。基因检测预测疾病只是一种评估患病概率的科学方法。生物医学研究表明,人体含有2-2.5万个基因。现有基因检测已发现1000多种人类疾病基因,且大多为单基因疾病。事实上,人类大多数疾病都是多基因疾病,它们通常是多种遗传变异和环境、生活方式等因素影响的产物。对一些多基因遗传病的检测,商业性基因检测机构是从DNA序列、结构和疾病的关系来分析个体的疾病易感情况。因此,检测结果大多是关于受试者未来患病可能性的描述,一般用“高”“中”“低”等风险概率表示,在分析这种概率时,则将受试者未来患某种疾病的可能性解释成是正常人群的患病可能性的倍数。比如说,检测结果报告显示,某受试者有老年痴呆的易感基因,未来患老年痴呆的危险概率是中度。相关解释是,该受试者患老年痴呆的可能性是正常人群的5倍。有的机构就据此大肆推销药品和保健品,谋取暴利。其实,商业性基因检测结果仅提供了一个不确定的风险概率。
这个世界上可能没有不带疾病基因的人。但人生不生病,什么时候生病,生什么病,病是怎么被诱发的,人拥有什么样的天赋等,单凭基因检测是无法准确判定的。很多科学家也不断提醒公众,基因检测对疾病具有预警性价值,但我们不能过分神化基因检测,视之为健康生活的“算命神器”,应持谨慎理性的态度。至于预测“天赋异禀”什么的,恐怕就有点异想天开了。
有40%的人在接受基因检测后需要接受心理治疗
其次,基因检测对受试者带来的心理冲击问题不可小觑。
人们追捧基因检测,一个主要目的是想及早发现疾病基因,进行早期预防,提高生活质量。问题在于,许多人类基因疾病,即便通过基因检测发现了病源,但现有医疗手段却难以对其进行有效治疗,或者是治疗费用巨大而个人无力支付。在这种情况下,个体能否承受得起这种“残酷而善意”的“疾病预言”?还有一种情况则是,一些与基因密切相关的疾病,如乳腺癌、结肠癌,以及“亨廷顿舞蹈症”之类的退行性大脑病变,往往要在人出生后几十年才可能显现,这被称为迟发性疾病。更复杂的情况是,有的个体即便携带这些疾病基因,也并不一定会发病。因此,基因检测作出的疾病预言,可能增加受试者的精神苦恼和心理压力,降低其生活质量。国外一项关于基因检测受试者的调查表明,有40%的人在接受基因检测后需要接受心理治疗。还有少数人在得知了自己的遗传病风险后,反而导致抑郁症和自杀倾向。所以,美国就有监管要求,规定18岁以下的孩子不能做有关老年性痴呆的基因检测。
基因隐私泄露可能带来基因歧视
再者,基因隐私泄露带来基因歧视,可能引发新的社会矛盾。
人的基因信息是一种很特殊的个人信息,它涵盖了身体性状、举止行为、个性特征以及疾病易感性等敏感信息,与人类生命遗传活动关系非常密切。可以说,基因信息构成个人最隐秘、最私人也是最基本的隐私。
对个人来说,有些基因信息特别是疾病基因情况是不愿公开的,一旦公开,可能会对他的工作、生活乃至生存造成不良后果。工作单位或雇主可能出于利益考量而查看员工的基因信息,一旦发现其存在致病基因或缺陷基因,解雇、拒聘员工的可能性大大增加。同样,保险公司可能会因某些人携带致病基因而拒绝承保。因此,基因隐私泄露带来的不良后果就是,一些机构、企业根据个人基因检测结果,在职场、社区剥夺或排斥某些人的权利、福利或机会。比如,1992年美国媒体就有报道,有41位缺陷基因携带者得不到人身和健康保险。2001年美国北圣菲铁路公司把基因检测结果作为雇佣员工的依据,引发社会的强烈反响。2009年4月,我国广东佛山也发生了“中国基因歧视第一案”,就是因为三位当事人在基因检测中被查出是地中海贫血症基因携带者,进而被取消了公务员的录用资格。这也从一个侧面提醒我们,基因检测的商业化应用若缺乏完善的伦理规范和制度伦理,极有可能造成技术的滥用,引发新的社会不公和社会问题,带来新的社会矛盾。
不可否认,基因检测的商业化,是现代基因技术社会化的必然趋势。避免基因检测技术的社会伦理风险,需要我们尽早展开科学应对。其中,最关键的举措就是,建立良好的准入制度和检测规范。什么机构有资格进行基因测试?由哪个部门进行监管?管理部门如何对相关检测机构进行监督?基因检测可应用于哪些范围?诸如此类的问题,需要我们早作考虑,及时安排。2007年,我国卫生部在《医疗机构临床检验项目目录》中列出了基因检测临床应用的细目。但对如何监管基因检测的商业化应用,如何防范商业机构获取个人基因信息谋利的风险,却缺乏相关法律法规,也没有相应的约束机制。2014年2月14日,国家食品药品监督管理局和国家卫计委联合发出《关于加强临床使用基因测序相关产品和技术管理的通知》,要求在相关准入标准、管理规范出台之前,任何医疗机构不得开展基因检测的临床应用,并明确已经在开展的应立即停止。该通知的发布,有效控制了商业化基因检测机构的野蛮生长。但它毕竟不够完善,也不是正式的法规。只有制定科学的准入标准和管理规范,才能保护广大受试者的权利和权益,推进商业化基因检测的健康有序发展。
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