尽管大数据有潜力治愈癌症的言论甚嚣尘上,但“白宫抗癌登月计划特别小组”(White House’s Cancer Moonshot Taskforce)的执行董事格雷格·西蒙对此表示怀疑——至少现在不行。
上周三在圣迭戈的《财富》头脑风暴健康大会上,西蒙问道:“什么大数据?我们的健康系统里面有数据,基本上仅供内部交流使用。我知道一些你们不知道的。你们也知道一些我不知道的。如果我需要知道你们知道的,我就会给你们打电话,发邮件。你们则会把信息传给我。”
他继续道:“大数据是人人都喜欢的热门概念。但在医疗领域,我们的信息仍然十分匮乏。”他指出,尽管早在20世纪20年代,美国就建立了记录每一笔股票交易的数据库,但许多病人甚至现在都没有自己的个人医疗记录。
西蒙的机构正是许多致力于解放医疗数据的组织之一。今年6月,美国建立了储存基因组和临床数据,供研究者使用的数据库Genomic Data Commons。对此,他认为成效一般。数据库如今从癌症和肿瘤基因图谱(Cancer Genome Atlas)处获得了3.2万人的原始基因组数据——这比6月建立时的1.4万人已经多出许多,而且很快就将收入几十万人的数据。而自6月以来,这些数据的访问量已经达到50亿次。
西蒙把这个称为“好消息”。坏消息呢?美国政府建立癌症和肿瘤基因图谱时,投入了1亿美元从5万人处获取数据。然而,其中2.4万人的数据如今已经不可用了。
西蒙表示:“所以,大数据目前就像坏数据。数据库在建立时,没有依照病理学和医学标准,也不像我们收集财经和天气数据一样,随时随地都有数据传来。”
他也谈到了大数据在抗击癌症上的前景:“它会起到作用吗?会的。但是我们必须改变信息共享的文化,因为我们共享信息的态度,已经远远落后于我们共享信息的能力。”
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