Nature：大型研究的数据共享陷入困境

　　Eric Dishman在大学时（1989年）被检出患有某种罕见的肾脏癌症，当时医生曾告诉他只有两三年可活。这么多年来，他已经接受了很多不同的治疗，这些治疗都没有很好的效果。然后他开始怀疑，自己可能并不是得了肾脏癌症，而有可能是其他病症。五年前，他请研究机构测序了自己的全基因组，并将数据寄给了肿瘤学专家。后来他才知道自己不仅得了肾脏癌症，同时还得了另外一种癌症。然后他成功地接受了治疗，现在他已经让肿瘤君滚蛋了。他称自己是精准医学成功的早期案例。

　　Eric Dishman现在领导着因特尔的健康、生命科学分部。而且他还是美国国立卫生研究院支持的研究一个小组的一员，这个研究小组的进行的研究被给予了2.15亿美元用来在未来收集医学数据。这些数据包括来自一百万人群的生理学指标、健康记录以及基因组，这个小组试图通过分析多样的数据来理解基因、环境和生活方式是如何影响疾病和治疗效果的。在未来几个月，这个课题组将公布自己的研究计划。很多观察家都很期待这个研究计划，因为他们都想知道：研究任何会不会和患者（或参与者）共享收集到的数据？

　　包括Eric Dishman在内的一些人希望患者也能得到自己的个人数据，这样就可以让他们自己去研究自己的数据。然而，也有人不同意，因为他们认为让患者知道自己的数据是不负责任的，而且这些数据的分析和注解都非常困难，数据的意义也还不明确。同时，在人体基因组存在的大量突变其实对于疾病患病率的贡献很小，如果患者知道自己的基因组的突变数据，可能他们会采取不必要的治疗措施。而且实际上大多数并没有多少科研背景，他们很可能即使拿到这些数据也不会做任何事情。而有的国家似乎非常担忧患者得知个人数据，因此他们会决定哪些数据可以与患者共享哪些则不能。

　　美国国立卫生院和总统奥巴马在今年一月份宣布开始Precision Medicine Initiative（PMI）项目，他们希望参与者能够更加积极地参与到科研中去。因为这个项目涉及到很大量的数据样本，在课题正式开始之前，研究人员们会尝试一些小的类似的课题。Eric Dishman认为，参与研究的人应该可以选择自己接受多少自己的个人数据。因为考虑到不同的人有不同的受教育程度，对待数据的处理、解释能力也不同，再加上文化、背景等差异，关于数据共享方面，应该需要有灵活的措施。随着数据共享政策的决定，未来对于数据，用于临床等方面的数据分析可能比直接的数据研究更加昂贵。而且研究组也没有确定要不要给参与者中的死者的家属关于死者的个人数据。

　　以前的惯例是，不会给参与者提供原始的数据，因为这些数据可能没有完整的结构，也难得到有用的结论。2007年，那时候在英国成立的“生物银行”（BioBank）收集了50万人的健康数据和基因组信息，而且成立之初的策略就是数据不公开，不共享。然而，现在时代变了。人们倾向于更加透明的数据共享。科学家直接收集数据、分析数据并拒绝分享给患者的时代已经过去了，更加开放的数据共享模式急需深入讨论。