人人都可能成为医学的试验品

　　人人都会得病，都会同医院打交道（当然，能作到所谓“无疾而终”或自动选择自然生、自然死的人除外，也许，这部分人是最幸福的），都可能成为医疗试验品，医好了是医学的功劳，没有医好是医学的局限。人总是会死的，医学虽然不断改进，但面对死亡总是显得无能。

　　千差万别的人，千奇百怪的病，千差万别的医疗结果，其实是最值得记录和研究的，也有利于推动基础医学的进步。如今大数据应该可以做到很多事情，包括建立庞大的医疗信息数据库，但却很难做到信息的公开与共享。

　　也许应该感谢那些勇敢的医疗隐私公开者，让我们看到了很多从患者角度记录的真实。举一个例子。

　　三年前，受一个患多发性骨髓瘤，同时伴有心肌淀粉样变和肺动脉高压临终病人之托，将其五年的治疗日记集结出版，期望能帮助与其相似的患者。历尽周折，最终用了不到一个月的时间，完成了她的心愿。

　　作者用生命记录的治疗经历，不能说没有参考价值。非常罕见的病例，一个不寻常的患者。医生预计她活不过半年，最终在经历了所有能用的治疗方法，忍受了常人难以忍受的痛苦后，坚持了近五年的时间。很了不起。的确，有一阵子，看样子她恢复得还可以，以至于我们在政协会上同一个饭桌上吃饭，并没有发现她是个癌症晚期病人，当晚的委员联谊晚会上，还有幸欣赏了她朗诵的“生如胡杨”。顽强的生存欲望，乐观的情绪是她延续生命的重要原因。

　　五年间，她大部分时间是在301医院接受治疗，能看得出来，她对那里的医生充满了信任和感激，特别提到了几位负责她生物治疗方案的医生。期间，她在那里的生物治疗中心，接受过四个疗程的自体细胞免疫疗法。对于生物治疗，她有一段描述是这样的“薄主任建议我做生物治疗，在她上次住院时就给我抽了50毫升的血进行培养，半个月后再输回我的体内。这种方法称之为生物治疗，副作用小，就是发低烧，浑身没劲儿。”（她提到的生物治疗，就是细胞免疫疗法）。

　　我有作者多次在日记中提到生物疗法，显然是作为化疗放疗等治疗方法之外的辅助疗法，也为她争取了利用其他方法进行治疗的时机。如此复杂的重病，能够有五年的生存期，已经是创造了奇迹，可说是现代医学的功劳。其中的细胞免疫疗法，不能说一点作用没有起到。

　　国内的许多患者，包括像庄则栋这样的名人，据说都经历过细胞免疫疗法，但涉及隐私等方方面面，我们无从了解更多的真相。相信这种先进的治疗技术，曾使一些人受益，但金钱的代价是不可避免的，只不过对他们而言，这并不重要。

　　在许多情况下，人们并不会认命。面对复杂的疾病，面对有限能力的医疗资源，人们会竭尽全力，争取生存的机会，哪怕倾其所有，当一回医学的实验品。哪怕只有1%的希望，也要进行100%的努力，这本来是很正常的事情，也无可厚非。但往往期望越大，失望越大，魏则西的医生没有同他说实话，用谎言欺骗了他，倾尽家财，换来的并不是期望的结果。如果告他只有1%成功的希望，他会去尝试吗？

　　医生说实话，让患者当试验品当的明白，当的甘心，这个很重要。

　　原本处于临床实验阶段，不该作为常规治疗手段推广的细胞疗法，让魏则西全家付出了沉重的金钱代价，从心理上放大了人们对细胞免疫治疗这项有前途的治疗技术的怀疑。其实，从临床试验的角度讲，魏则西是有贡献的，起码从个例来讲，证实了DC-CIK治疗对其患的滑膜肉瘤作用不大。但他的治疗经历及其该总结的经验教训，并不会成为人们关注的重点。

　　我相信生物技术赋予现代医学的潜力。在魏则西事件中，无论如何躺抢的不该是细胞治疗本身。

　　既然传统的化疗放疗在肿瘤治疗中有那么多的副作用，我们为什么不想办法增强自身免疫系统来对抗癌症呢？这一全新视角已经给我们带来了莫大的希望和惊喜——2011年，诺贝尔生理学奖或医学奖评审委员会将这一崇高的奖项颁布给了三位科学家以表彰他们“发现免疫系统激活的关键原理，革命性地改变了世人对免疫系统的理解。目前，科学家已经找到了癌细胞表面特异表达的抗原，亦即癌细胞的“身份证”，这有助于机体的免疫系统识别这些体内的“异端分子”。人们也找到了强化机体免疫系统的方法，用先进的“武器”(如武装我们的免疫细胞，能够给予“异端分子”以强有力的打击。最为美妙的是，在动员自身的免疫系统与肿瘤细胞恶势力作战的同时，我们并不会给身体添加额外的负担，患者亦不必再承受那些痛苦而又伤身的毒副作用。——摘自《癌症战争》序。

　　多么美妙的细胞疗法，肿瘤病人的福音啊，问题是，如何改进，才能让更多的患者受益？真的能把治疗的副作用降到最低吗？

　　基础医学研究带来的新的研究成果总是给人类疾病治疗带来新希望，特别是与攻克癌症有关的新药、新的治疗方法的研究进展，总是如“重磅炸弹”样引起轰动，以致于人们等不急进行充分的在人类身上的充分的临床验证，就匆匆用于临床治疗。这样的例子很多，将来会更多，这其中的利益驱动力也很大。

　　仅2015年，美国科学家在科学杂志上就发表了120万篇医学研究论文，但是只有396种潜在的研究药物被提交给美国监管部门进行人体试验。每5000个测试的潜在新药中，仅有五个能够进入临床试验，仅有一个会被批准用于人类。也许人们会为严格的监管以及金融因素导致的人类救命药上市的低效感到不解和焦虑，甚至已经在通过民间融资等方式解决这个问题。

　　研究成果是一个方面，用于治病却不那么简单。生物技术的发展已经历了四十多年的历史，甚至在上世纪90年代掀起了一场生物工程热，包括基因治疗在内的医疗新技术被大肆吹嘘，但成功的例子却不像人们期望的那么多，甚至也不乏失败的例子。近几年，“基因编辑技术”的研究进展，似乎又让人们看到了攻克肿瘤上新希望，媒体也广泛报道。尽管普通老百姓很难搞清楚诸如CRISPR/Cas9是个什么东西，但总希望短时间能抓到救命稻草。遗憾的是，从科研到临床应用，还有漫长的路要走。少则十年二十年，多则三五十年，也许最终证明路走不通，也很正常。所以，我们不能对新医学的成果抱有太多的期望，不能太心急。

　　医学，从基础研究走向能救命的实际应用，不仅需要大量的实验动物作出牺牲，也需要成千上万的志愿者充当新疗法的试验者。相信如果有可能，很多人还是愿意光明正大充当这个角色的，然而，我们看到的现实是，大量欠成熟的医疗技术还没有经历充分的临床试验阶段，就匆匆用于患者的临床治疗，还要患者付出沉重的代价，这个实在让人难以接受。