近日，国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局联合印发了《第一批罕见病目录》。第一批纳入目录的罕见病共121种。
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该目录根据中国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，参考国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。目录广泛征求了相关部委和行业意见并达成一致。
记者注意到，白化病、先天性肌无力综合征、血友病、帕金森病等疾病被纳入第一批目录。
未来，各部门还将按照分批制订、动态更新的工作方式，依据工作程序，逐步完善中国罕见病目录，为各部门开展相关工作提供依据，进一步维护人民群众健康权益。
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