发布时间:2022-11-01 12:10 原文链接: 身患绝症的京东副总裁,现在身体怎么样了?

有钱人和穷人身患癌症,最大的区别可能就在于前者有更多的治疗机会,但是如果得的是癌症,那么不管贫穷还是富贵,最后的结局都差不多。作为京东副总裁,蔡磊在41岁前没有为什么事情发愁过,而当他确诊渐冻症的那刻起,他的身份就悄悄发生了转变,他成了一位罕见病患者。

  距离确诊过去三年多,蔡磊的身体状况逐渐恶化,四肢肌肉萎缩,不能自己打开瓶盖,面部肌肉时不时抽搐肉跳,连拿手机这样简单的动作都无法办法,起身穿衣服、上厕所都需要人帮助,对中年人来说很容易就能办到的日常行为,对他来说却很难,他的身体已经非常虚弱。

  可能正是意识到自己精力越来越跟不上,所以他在研发事业上越发着急,希望能早些出现成果,他一直没有放弃研发治疗渐冻症新药,不仅是为了自己,也是为了无数和自己有着相同境遇的病友。

  现在时间紧迫,他没有太多时间伤春悲秋,只能拖着身体不断向前,哪怕把身体当成子弹,也要坚持到最后,这场战斗谁输谁赢现在还没有定性。

  得了渐冻症的患者,会经历什么样的痛苦?

  肢体不受控制

  刚开始症状很轻的时候,人们很难察觉,可能是肌肉无端跳动,也有可能是手部没力气、不灵活,你会发现自己打字没有以前快了,系扣子有点吃力。等到肩颈肌肉萎缩时,会影响抬手、吃饭、穿衣、起床等活动能力。

  力气小的甚至拧不开瓶盖,摸手机打字也做不到。当四肢肌肉受影响时,会影响行走、上厕所、睡觉翻身、跳跃等能力。大多数人发现疾病时,往往已经影响到正常行动,这个时候才会去检查,最终被确诊。

  内心非常痛苦

  大脑一切功能正常,但是它发出指令就像石沉大海,身体无法做出回应,这种感受会让人崩溃。包括进食、喝水这些维持生命基础的活动也无法进行,身体越来越虚弱。家人的安慰拥抱会让自己心里好一点,可是当喉部肌肉萎缩的时候,连说话都做不到。

  患者的痛苦在于他最后无法表达自己,不能动弹,身体不舒服也说不出,只有意识和眼球还在活动,哪怕心理承受能力再强大,到了这个时候也承受不住。

  罕见病为何这样难治?一般和3个原因有关

  研发难——“两个十”

  研发工作需要人力、资金和时间的投入,首先需要了解相关疾病的高端人才,根据前人的经验开发新的道路,不断试错,其次要充足的资金,资金链一旦断掉研发随时有停止的可能,那么前面的研究工作就前功尽弃了。

  最后是时间,罕见病是全新的,没有探究成功的道路,想要攻克它自然不可能在短时间内完成,可能要十多年才有突破,而且还要进行大量的动物实验、人体实验。因此,业内也有“两个十”的说法,那就是等得起十年,出得起十个亿。

  成功率低——前人都失败了

  之前不是没有人研究过,只不过都失败了,如果它那么容易就被解决就不叫罕见病了。而且研究需要大量实验数据,需要在人体上进行试验,愿意捐赠遗体提供研究的人很少。

  所以蔡磊也做了一件事,那就是自愿捐赠遗体,同时还号召其他病友捐献遗体。湖北武汉金银潭医院院长张定宇也做了捐赠遗体的决定,他希望自己的身体能够为研发做出贡献,或许能给其他患者带来生存的希望。

  患病率低——并非痴呆症这种常见病

  治疗要有药,而用药要有市场,在研发新药前药企也会考虑患者人数,例如痴呆症,虽然现在没有治疗的药物,但是研发的步伐一直没有停止过,因为痴呆症患者众多,三十年后将达到1.5亿,庞大的市场能吸引企业投入成本。

  而罕见病患病率低,患者人数少,失败率太高,还具有很高的不确定性,在这种情况下很难有企业愿意花时间和精力。

同样是渐冻症,为何有人能继续活几十年?

  同样的疾病,但是患者的寿命却不一样,这是因为渐冻症有两类,霍金发病比较早,所以存活时间比较长,如果发病处于中老年期,平均存活年数仅3.5年,球部起病的患者存活时间更短。

  再者,吞咽肌肉决定患者的营养状态,若是能正常进食饮水,一般也可延长寿命,而无法正常吞咽的患者,慢慢地会因为脱水和营养不良而虚弱,自然会短寿。

  家人的细心照顾,能让患者的寿命有所延长,能够及时了解患者的需求,给予安慰和鼓励,不会嫌弃、抛弃患者,当患者无力躺在床上的时候,能够帮助翻身、擦洗、换衣服,患者身上就不容易长疮,情绪也会平稳很多。

  罕见病,是社会问题,要社会齐心协力早日研发出治愈疾病的药物,拯救患者于水火,是家庭问题,因为患者离不开家人的呵护和照顾,虽然暂时无法根治,但是只要不放弃,以后就有可能成功。


相关文章

安徽省罕见病专科联盟成立24家医疗机构首批加盟

2月28日是第16个“国际罕见病日”。为提升安徽省罕见病规范化诊治水平,有效整合医疗资源,发挥各方力量,推进罕见病早诊、早治、早预防,当天上午,安徽省罕见病专科联盟在中国科学技术大学附属第一医院(安徽......

粤新增7个罕见病用药纳入医保

广东省医疗保障局联合省人力资源和社会保障厅近日印发《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年版)》,新增111个西药和中成药,其中包括新冠治疗药、罕见病药、儿童用药。该目录自3月1日......

罕见病患者不能“断粮”报告发布

“罕见病类特殊医学用途配方食品行业报告”(简称:报告)28日在上海发布。中国罕见病类特医食品在可及性上面临巨大挑战。上海市儿童罕见病诊治中心主任顾学范教授表示,此次发布的报告,针对罕见病需要特医食品治......

我国多措并举提高罕见病诊疗能力

今天是第16个国际罕见病日,目前,全世界约有7000多种罕见病,我国罕见病患者约有2000万人。罕见病群体因为发病人群少,在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。罕见病是指发病率非常低的疾病,新生儿......

“灵魂砍价”造福罕见病患者

国家医保局近日公布,7种罕见病用药新增进入2022国家医保目录,涉及多种疾病。此次国家医保谈判再次上演“灵魂砍价”,用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的利司扑兰口服溶液用散(规格为60毫克每瓶)上市价格......

医政司发布罕见病医学中心设置标准,质谱“挑大梁”

为进一步推动优质医疗资源扩容和区域均衡布局,引领医学科学发展和整体医疗服务能力提升,12月27日,国家卫健委对外发布《国家罕见病医学中心设置标准》。《标准》指出,国家罕见病医学中心应依托罕见病诊治水平......

国家卫健委印发国家罕见病医学中心设置标准

为进一步推动优质医疗资源扩容和区域均衡布局,引领医学科学发展和整体医疗服务能力提升,国家卫生健康委办公厅近日印发《国家罕见病医学中心设置标准》。文件明确国家罕见病医学中心应当满足以下基本条件:三级甲等......

身患绝症的京东副总裁,现在身体怎么样了?

有钱人和穷人身患癌症,最大的区别可能就在于前者有更多的治疗机会,但是如果得的是癌症,那么不管贫穷还是富贵,最后的结局都差不多。作为京东副总裁,蔡磊在41岁前没有为什么事情发愁过,而当他确诊渐冻症的那刻......

罕见病种类已超一万种,2022年中国罕见病大会开幕

人民日报健康客户端李曌懿谷雨微“目前被发现的罕见病种类已超过一万种,患病人数达4亿。”10月29日,由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办的“2022年中国罕见病大会”在北京召开。大会以“生命至上,......

共计2860种药品!达67%罕见病用药已纳入医保

截至目前,已有2860种药品进入国家医保目录,国内67%的已上市罕见病用药都在其中,大大减轻了患者的用药负担。10年间,我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。同时,我国建成了全世界规模最大的基本......