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【#在国家罕见病会诊平台确诊时间降至平均4周#花费降低90%】北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说，我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台，以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究；建成全国罕见病诊疗协作网，由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头医院，北京协和医院建立了首个国家罕见病会诊平台，20多个学科、250多名专家为协作网转诊的上千名患者提供一站式救治方案，确诊时间缩短到平均4周，花费降低90%。（记者田晓航、李恒）......阅读全文
【#在国家罕见病会诊平台确诊时间降至平均4周#花费降低90%】北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说，我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台，以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究；建成全国罕见病诊疗协作网，由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头
我国海洋数据共享迈出重要一步。作为首批通过认定的8个重点领域科学数据共享平台之一，在19日举行的“2018中国海洋信息技术高端论坛”上，国家海洋科学数据共享服务平台正式发布。共享信息包括海洋多学科实测数据、分析预报产品和专题信息等，可以服务于海洋经济发展、环境保护、海域海岛管理、防灾减灾、权益维
今日，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。 王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过
15日，中国科学院召开新闻发布会，正式发布了“地球大数据科学工程”的最新成果——地球大数据共享服务平台，构建了一种数据共享的新模式。 地球大数据共享服务平台是集成多领域海量数据，服务数据驱动的科学发现与决策支持的科学平台。该平台以共享方式为全球用户提供系统、多元、动态、连续并具有全球唯一标识
记者从2015年北京市疾病预防控制工作会上了解到，目前，北京市因脑血管病死亡率为22%，仅次于肿瘤癌症和心血管等疾病，脑卒中发病也是逐年增加。 北京市脑血管病防治办公室负责人介绍，去年在现有肿瘤登记系统的基础上，建立了北京市慢性病管理监测系统，对全市肿瘤和心脑血管疾病的发病、死亡流行趋势
“如果有一天，疾病的细分超过了分子的尺度，那么世界上可能就没有“罕见病”了，而“病”也就会从一种“非常态”变成一种“常态”。因为没有一个人是完美的，我们总是携带着几个甚至数个有缺陷的基因。从这个意义上来说，现在为罕见病所作出的努力，不是为了这群现在看来“极其少”的人，而是为了我们所有这些距离“罕
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
对于那些被罕见病折磨的患者们来说，他们的病症通常都是一种孤立的存在。对于病症的整体知识很少，诊断和治疗的过程往往是长时间而且非常痛苦的。这些罕见病受害者大多数是年轻人或是儿童。 罕见病往往是先天性的或与基因问题有关，其中一部分是由于癌症或自体免疫问题或是传染性疾病引起的。这些疾病都很复杂、严重
英国敦提大学日前发布消息说，该校科学家领衔的团队构建了一个科研用大型图像数据库，利用这个平台全球科学家可方便地共享各类与科研相关的图像数据，从而提升科研效率。 来自敦提大学、剑桥大学、布里斯托尔大学以及欧洲生物信息学研究所的科学家合作开展了这个名为“图像数据资源”的项目。这个大型数据库广