欧盟计划加强罕见病方面合作

　　欧盟将在应对罕见病方面更加雄心勃勃。

　　中国健康旅游(chinameditour)消息：欧盟将在应对罕见病方面更加雄心勃勃，法国作为欧盟在这一未满足医疗需求领域合作的长期支持者，将这一主题列入其即将担任理事会主席的议程。

　　利益相关者和欧洲议会议员长期以来一直呼吁无缝的跨境数据共享，以支持对诊断、治疗和护理的研究。欧盟有 3000 万患者，只有 6% 的疾病可以治疗，这个问题多年来一直在欧盟议程上。

　　2009 年，成员国通过了启动新努力的政策建议，而欧盟委员会在过去 14 年中已投资 18 亿欧元用于研究。它旨在成为欧盟跨境指令的重点。

　　在欧盟，一种罕见疾病是一种影响不到 10,000 人中的 5 人的疾病。6,000 到 8,000 种不同的罕见疾病影响着欧盟估计的 3000 万人。然而，患者及其家人仍然难以获得诊断和获得适当的医疗服务。

　　《罕见病2030前瞻性研究》已经制定了所需的大纲，该研究为在欧盟层面应对罕见病提出了八项建议，包括呼吁更好的跨境数据共享以支持治疗和卫生服务的发展.

　　委员会正准备建立一个欧洲健康数据空间，以促进更好的交流和访问。缺乏数据是罕见病的关键挑战，欧洲健康数据空间将使从整个欧盟收集数据变得更加容易，并将其提供给从事创新治疗的研究人员。数据空间的提案将于明年初提交，希望罕见病能够成为新努力的用例之一。

　　鼓励学术研究转化的一个途径是通过欧盟委员会、成员国和罕见病社区之间的新 Horizon Europe 伙伴关系。这将建立在欧洲罕见疾病联合计划的基础上，该计划在欧盟层面协调资助和支持研究。

　　新的合作伙伴关系预计将于 2023 年左右启动，旨在改变临床护理和研究之间的联系，并创建使欧洲成为罕见病研究领导者所需的生态系统。

　　最终目标是制定一项罕见病计划，为成员国制定目标和政策建议，预计法国轮值主席国将就此类计划的提案展开讨论。

　　欧盟通过其研究和创新框架计划广泛支持该领域，在过去 14 年中，在第七框架计划 (FP7) 和 Horizon 2020 下为罕见病领域 320 多个跨学科研究项目提供了超过 18 亿欧元的资金。

　　这些项目跨越所有医学领域，即神经、免疫、代谢疾病或罕见癌症，有助于了解罕见疾病的原因和特征，为患者开发新的诊断和治疗方法，并促进在医院使用的最佳实践和医疗保健系统。