身患绝症的京东副总裁，现在身体怎么样了？

有钱人和穷人身患癌症，最大的区别可能就在于前者有更多的治疗机会，但是如果得的是癌症，那么不管贫穷还是富贵，最后的结局都差不多。作为京东副总裁，蔡磊在41岁前没有为什么事情发愁过，而当他确诊渐冻症的那刻起，他的身份就悄悄发生了转变，他成了一位罕见病患者。

　　距离确诊过去三年多，蔡磊的身体状况逐渐恶化，四肢肌肉萎缩，不能自己打开瓶盖，面部肌肉时不时抽搐肉跳，连拿手机这样简单的动作都无法办法，起身穿衣服、上厕所都需要人帮助，对中年人来说很容易就能办到的日常行为，对他来说却很难，他的身体已经非常虚弱。

　　可能正是意识到自己精力越来越跟不上，所以他在研发事业上越发着急，希望能早些出现成果，他一直没有放弃研发治疗渐冻症新药，不仅是为了自己，也是为了无数和自己有着相同境遇的病友。

　　现在时间紧迫，他没有太多时间伤春悲秋，只能拖着身体不断向前，哪怕把身体当成子弹，也要坚持到最后，这场战斗谁输谁赢现在还没有定性。

　　得了渐冻症的患者，会经历什么样的痛苦？

　　肢体不受控制

　　刚开始症状很轻的时候，人们很难察觉，可能是肌肉无端跳动，也有可能是手部没力气、不灵活，你会发现自己打字没有以前快了，系扣子有点吃力。等到肩颈肌肉萎缩时，会影响抬手、吃饭、穿衣、起床等活动能力。

　　力气小的甚至拧不开瓶盖，摸手机打字也做不到。当四肢肌肉受影响时，会影响行走、上厕所、睡觉翻身、跳跃等能力。大多数人发现疾病时，往往已经影响到正常行动，这个时候才会去检查，最终被确诊。

　　内心非常痛苦

　　大脑一切功能正常，但是它发出指令就像石沉大海，身体无法做出回应，这种感受会让人崩溃。包括进食、喝水这些维持生命基础的活动也无法进行，身体越来越虚弱。家人的安慰拥抱会让自己心里好一点，可是当喉部肌肉萎缩的时候，连说话都做不到。

　　患者的痛苦在于他最后无法表达自己，不能动弹，身体不舒服也说不出，只有意识和眼球还在活动，哪怕心理承受能力再强大，到了这个时候也承受不住。

　　罕见病为何这样难治？一般和3个原因有关

　　研发难——“两个十”

　　研发工作需要人力、资金和时间的投入，首先需要了解相关疾病的高端人才，根据前人的经验开发新的道路，不断试错，其次要充足的资金，资金链一旦断掉研发随时有停止的可能，那么前面的研究工作就前功尽弃了。

　　最后是时间，罕见病是全新的，没有探究成功的道路，想要攻克它自然不可能在短时间内完成，可能要十多年才有突破，而且还要进行大量的动物实验、人体实验。因此，业内也有“两个十”的说法，那就是等得起十年，出得起十个亿。

　　成功率低——前人都失败了

　　之前不是没有人研究过，只不过都失败了，如果它那么容易就被解决就不叫罕见病了。而且研究需要大量实验数据，需要在人体上进行试验，愿意捐赠遗体提供研究的人很少。

　　所以蔡磊也做了一件事，那就是自愿捐赠遗体，同时还号召其他病友捐献遗体。湖北武汉金银潭医院院长张定宇也做了捐赠遗体的决定，他希望自己的身体能够为研发做出贡献，或许能给其他患者带来生存的希望。

　　患病率低——并非痴呆症这种常见病

　　治疗要有药，而用药要有市场，在研发新药前药企也会考虑患者人数，例如痴呆症，虽然现在没有治疗的药物，但是研发的步伐一直没有停止过，因为痴呆症患者众多，三十年后将达到1.5亿，庞大的市场能吸引企业投入成本。

　　而罕见病患病率低，患者人数少，失败率太高，还具有很高的不确定性，在这种情况下很难有企业愿意花时间和精力。

同样是渐冻症，为何有人能继续活几十年？

　　同样的疾病，但是患者的寿命却不一样，这是因为渐冻症有两类，霍金发病比较早，所以存活时间比较长，如果发病处于中老年期，平均存活年数仅3.5年，球部起病的患者存活时间更短。

　　再者，吞咽肌肉决定患者的营养状态，若是能正常进食饮水，一般也可延长寿命，而无法正常吞咽的患者，慢慢地会因为脱水和营养不良而虚弱，自然会短寿。

　　家人的细心照顾，能让患者的寿命有所延长，能够及时了解患者的需求，给予安慰和鼓励，不会嫌弃、抛弃患者，当患者无力躺在床上的时候，能够帮助翻身、擦洗、换衣服，患者身上就不容易长疮，情绪也会平稳很多。

　　罕见病，是社会问题，要社会齐心协力早日研发出治愈疾病的药物，拯救患者于水火，是家庭问题，因为患者离不开家人的呵护和照顾，虽然暂时无法根治，但是只要不放弃，以后就有可能成功。