【官方首次发布罕见病目录】带来了怎样的行业转变
2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共包括了121种罕见病！ 得知此消息后，业内外都十分欣喜，因为长期以来，与常见疾病相比，我国罕见病的相关医学研究水平明显滞后，对许多罕见病的发病机制认识受限，诊断手段不足，更缺乏有效的治疗方法，此次权威官方目录的公布，将为中国罕见病科研、药物注册审评及医保提供直接依据，也将给罕见病的患者家庭带来新的希望。 罕见病又被称为“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称。目前，已经明确的罕见病有7000多种，其中约80%是由先天性遗传缺陷引起。 值得注意的是，罕见病种类繁多，不同疾病之间的症状也天差地别，罕见病的特殊性导致了即便是同一种疾病，不同患者之间的表现也可能有很大不同，这都增加了罕见病及时诊断的难度。 目前......阅读全文
建议清华、北大扩建主校区！官方答复来了
针对网友留言提出的“为清华、北大预留足够的校园发展空间”建议，北京市近日给出了官方回复。 2021年12月26日，有网友在人民网“领导留言板”向北京市市长陈吉宁留言称，“北大、清华周边是海淀传统的三山五园范围。其周边现仍存在一亩园、挂甲屯、水磨社区、骚子营等棚户区及科源
成都疫情期间遇地震咋办？官方答疑来了
成都市卫健委现就市民通过12345热线和网络反映的本次本土疫情防控聚焦问题进行统一回复。请广大市民朋友自觉落实疫情防控措施，主动做好个人防护，聚力夺取疫情防控新胜利。资料图 新华社供图 9月4日，成都市疫情防控指挥部发布的《通告》中提到“其余区（市）县继续按照《成都市新型冠状病毒肺炎疫情防控指
建议清华、北大扩建主校区！官方答复来了
针对网友留言提出的“为清华、北大预留足够的校园发展空间”建议，北京市近日给出了官方回复。 2021年12月26日，有网友在人民网“领导留言板”向北京市市长陈吉宁留言称，“北大、清华周边是海淀传统的三山五园范围。其周边现仍存在一亩园、挂甲屯、水磨社区、骚子营等棚户区及科源
建议校名冠以“山东、齐鲁、华东”！官方回复来了
日前，有山东网友在人民网领导留言板上反映，拥有庞大人口规模的鲁南经济圈是省内高教的“洼地”，区域内本科高校共6所，其中仅有曲阜师范大学和临沂大学较强，但两校的建设也面临着诸多内部与外部问题。为提高临沂大学知名度，网友建议校名可冠以“山东”“齐鲁”或“华东”等字样。在这名网友看来，临沂知名度较低，由于
－“罕见病”的经济疗法
人类正以类似行为艺术的方式对抗着上天的捉弄。 2014年夏天，人们往自己身上倾倒着一桶又一桶冰水。娱乐感爆棚的“冰桶挑战”以病毒式传播让“罕见病”获得了罕见的社会关注。 绝大多数罕见病是基因缺陷所致，而医学问题也有其经济学疗法。 经济杠杆激励“孤儿药”研发 “冰桶挑战”让人们关注渐冻症，
中国学者首次发现命名一种新的口腔罕见病
从空军军医大学获悉，该校口腔医院口腔生物学教研室段小红教授课题组在国际上首次提出并命名一种新的口腔罕见病：腭颊融合-腭裂-多生牙综合征。相关成果近日在国际医学期刊《口腔疾病》杂志发表。这是我国口腔学者首次提出一种新的疾病并将其命名。 今年3月，段小红教授接诊了一名57岁女性患者，主诉自幼口腔左
国内首个《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布
2月27日，《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布。该指南涵盖121种罕见病，对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗，并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程，以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则，对提高我国罕见病规范化的诊疗水平具有重
天津新增1例核酸检测阳性？官方通报来了……
据天津市人民政府新闻办公室官方微博消息，从天津市防控指挥部获悉，一名浙江绍兴返津人员在集中隔离期间核酸检测阳性，经市级专家组综合分析判定为新冠肺炎确诊病例普通型。目前，流行病学调查、涉疫人员排查管控、环境样本采集等工作正在紧张进行中。 12月20日23时许，西青区在对浙江省绍兴市上虞区返津集中
又一高校拟整体搬迁？官方回复来了！
4月2日，有网友在人民网领导留言板向安徽省滁州市委书记许继伟留言称，“目前我市经济体量已进入全省第三，地理位置优越，但由于历史原因，我市高等教育力量薄弱，已大大限制城市未来的发展。安科地处凤阳，为我市仅有的两所本科院校，已有的信息显示安科研究生院即将在滁开工建设，希望市里能加大对安科支持力度，能克服
广西首次发现罕见物种淡水蛏
记者从广西横州市农业农村局获悉，经鉴定，广西横州市一处河床上近期出现了国家二级重点保护水生野生动物——中国淡水蛏。中国淡水蛏主要分布于江苏、浙江等地，在广西尚属首次发现，当地已发布保护通告禁止采挖。大家常吃的蛏子，其实是海水蛏。转存小知识！（总台记者唐伟强傅琦恩）来源：央视新闻
多本1区期刊“降级”！最新分区目录，来了！
青塔学术注意到，近日，中华预防医学会发布了《预防医学与卫生学高质量科技期刊分级目录》。 本次共收录122本，其中，中文期刊33本，外文期刊89种。 值得一提的是，在此次发布的T级分区目录中，多本中科院1区的期刊出现“降级”，进入T2甚至T3级：
多本1区期刊“降级”！最新分区目录，来了！
青塔学术注意到，近日，中华预防医学会发布了《预防医学与卫生学高质量科技期刊分级目录》。 本次共收录122本，其中，中文期刊33本，外文期刊89种。 值得一提的是，在此次发布的T级分区目录中，多本中科院1区的期刊出现“降级”，进入T2甚至T3级：
基本医保医用耗材目录来了！耗材迎大降价
6月8日，国家医保局发布《基本医疗保险医用耗材管理暂行办法（征求意见稿）》。该文件指出，国务院医疗保障行政部门综合考虑医用耗材的功能作用、临床价值、费用水平、医保基金承受能力等因素，采用准入法制定《基本医疗保险医用耗材目录》并定期更新，动态调整。 这是国家层面上首次制定《基本医保医用耗材目录
精准诊断消化道罕见病的医学多模态大模型发布
近日，首个可精准诊断罕见病的医学影像多模态大模型矩阵“明岐”正式亮相。当天，由上海交通大学主办，上海交通大学计算机学院（网络空间安全学院）、上海交通大学国际与公共事务学院、健康长三角研究院共同承办的“AI赋能精准诊疗创新发展学术会议”在上海举行，来自上海交通大学、上海申康医院、中南大学湘雅三医院等单
欧美大力鼓励罕见病药品研发－积极抢占罕见病药物市场
据《世界报》报道，爱尔兰希尔生物制药公司12日宣布，以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。希尔公司首席执行官弗莱明·奥恩斯科夫表示，公司未来将把重点转向罕见疾病药物领域。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。罕见病一般为慢性、严重性疾病
北京年内划定污染行业退出目录
在稳步推进百余项大气污染防治环保技改项目的同时，今年北京将根据首都功能定位，明确划出不该保留并进行强制退出的污染行业目录，该目录将在年内发布实施。 北京市环保局污染防治处副处长郑再洪告诉记者，北京治理工业污染，主要有3方面措施：一是严格控制新增；二是调整退出现有高污染企业；三是实施全面的环保技
京津冀首次共同发布高层次和急需紧缺人才目录
近日，为了加快推进人才一体化协调发展，京津冀三地共同举办了“2017年京津冀高层次和急需紧缺人才引进计划新闻发布会”。 会上，三地共同发布高层次和人才需求岗位3020个、8000人，覆盖教育、科技、卫生、金融等30个行业领域，涉及重点用人单位750多家。其中，天津发布岗位需求1320个，北京、
日本首次合成碳纳米带
日本名古屋大学的研究组最近首次成功合成了国际学界60年前理论上提出的筒状碳分子“碳纳米带”。碳纳米带比同样为筒状结构的碳纳米管(CNT)短，用于铸模可获得期望结构的碳纳米管，将促进碳纳米管的迅速普及。该成果发表在4月14日的《科学》杂志的电子版上。 研究组在合成无扭曲带状分子的基础上，设计
罕见病，你了解多少
“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。 每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年的国际罕见病日，中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据。与此同时，国家卫健
首次实现！最优量子门检验来了
最优量子门检验方案示意图 中国科大供图 量子门是构建量子计算机的基本单元，实现高保真度的量子门操作是容错量子计算的必要条件。而检验实际制备的量子门保真度是否达到要求，是实现容错量子计算首先要解决的问题。 传统的量子
首次实现！最优量子门检验来了
最优量子门检验方案示意图 中国科大供图 量子门是构建量子计算机的基本单元，实现高保真度的量子门操作是容错量子计算的必要条件。而检验实际制备的量子门保真度是否达到要求，是实现容错量子计算首先要解决的问题。 传统的量子
罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好
罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。 中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这样描述罕见病： 这是最坏的时代： 国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾
非晶合金延脆剪切带转变研究取得进展
非晶合金（也称金属玻璃）是一类原子排列长程无序的新型金属结构材料，因具有高弹性、高强度、高韧性等一系列优异的力学性能，在空天、国防、能源等领域显示广阔的应用前景。然而，剪切带快速扩展导致的宏观脆性破坏，严重地制约了其广泛的工程应用，人们至今仍未能破解原子拓扑无序的非晶合金系统中纳米尺度剪切带究
食品中添加中药材是否违法？官方解答来了
食品中添加中药材问：贵州黔南州地区，商家使用中药材密蒙花（非食药同源物质，使用的密蒙花非药典中所述“春季花未开放时采收，除去杂质，干燥。”而是花开放后才采摘）水煮后，去除密蒙花，使用密蒙花水浸泡糯米，将米染为黄色，制作地方传统美食五色糯米饭、荷叶粑。违反了《食品安全法》三十八条，理应按照《食品安全法
网友建议这两所大学进行合并？官方回应来了！
近日，有网友在人民网领导留言板建议，将位于安徽省会合肥市的两所省属高校——安徽农业大学和安徽建筑大学进行整合，组建一所新的综合性大学。随后，安徽省教育厅对该建议进行了回复。 据该网友介绍，他是合肥市的一名在校大学生。他认为安徽临省省会高校云集，实力强悍，而与南京、武汉相比，合肥市高校中坚实力整体偏
两会过后，医药行业将何去何从？且看“报告”重点
2022年3月5日，十三届全国人大五次会议开幕会上，国务院总理李克强代表国务院作了政府工作报告（以下简称“报告”）。那么，在该报告中，哪些地方值得医药行业划重点？又有哪些地方是为医药行业指引明路的呢？01 面对下行压力，把“稳”增长作为重点报告指出，今年国内生产总值（GDP）预期增长目标为5.5%左
新增126种药品－|－2023年国家医保药品目录发布
2023年国家医保药品目录13日在京发布，此次调整共有126个药品新增进入国家医保药品目录，1个药品被调出目录，谈判或竞价成功的药品价格平均降幅61.7%。新版医保药品目录内药品总数达到3088种，其中西药1698种、中成药1390种；中药饮片仍为892种。“2023年国家基本医疗保险、工伤保险
《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》发布
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》的通告（2024年第17号） 发布日期：20240223 为科学指导和规范用于罕见病的酶替代疗法药物的非临床研究与评价，促进罕见病治疗药物的研发，药审中心组织制定了《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》
JAMA：罕见病诊断的新思路
罕见病的诊断和治疗一直都是难题，而测序技术的出现则带来了一丝曙光。一般来说，患者出现一些症状后，通常先看医生，然后开展外显子组测序，并借助研究人员，找到分子机制。然而，根据《美国医学会杂志》（JAMA）上的一篇文章，这个顺序现在反过来了。 文章讲述了一个荷兰男孩的故事。他叫Vincent Pi
ChatGPT在罕见病诊断的应用
很多人在网上寻求医疗建议，大多数人都试图用“百度或谷歌” 搜索他们正在经历的症状或者治疗方案。对于线上自我诊断或病情了解有广泛的需求，以及实际的意义。 最近炙手可热的ChatGPT一经发布，便引起各行各业的广泛关注，会带来怎样的变革？又有哪些工种可能会受影响或受益？ 实际上，ChatGPT的