尹烨讲述：罕见病的可防、可治、可愈进程
对于罕见病，普通人能做些什么？科学家能改变什么？医生能帮助什么？媒体能给予什么？……不同的角色让我们对于罕见病的认知和关注也不同，所以我们需要交流、合作，从社会、科学、医学、政府等多个层次为这一特殊群体带来更多的希望和关怀。这也是中国罕见病高峰论坛存在并持续举办5届的初衷和远景。 在刚刚落幕的第五届中国罕见病高峰论坛上，学术专家、医药企业、患者组织等在内的各行业人士、代表齐聚一堂，大家从基因检测、孤儿药、罕见病医保等议题出发，共同探讨罕见病在医疗进展、政策推行等方面的工作进展和前景。 华大基因股份有限公司CEO尹烨作为嘉宾出席了论坛，并进行了“基因即因，未来已来——PTC承载罕见病之梦”主题汇报。报告围绕最前沿的罕见病诊断和治疗技术，从可防（prevent）、可治（treat）、可愈（cure）角度针对罕见的遗传病、肿瘤、感染等多种疾病层面阐述了基因检测在其中的意义和价值。 何为罕见病？ 罕见病，泛指一类发病率极低的......阅读全文
尹烨讲述：罕见病的可防、可治、可愈进程
对于罕见病，普通人能做些什么？科学家能改变什么？医生能帮助什么？媒体能给予什么？……不同的角色让我们对于罕见病的认知和关注也不同，所以我们需要交流、合作，从社会、科学、医学、政府等多个层次为这一特殊群体带来更多的希望和关怀。这也是中国罕见病高峰论坛存在并持续举办5届的初衷和远景。 在刚刚落幕的
尹烨讲述：罕见病的可防、可治、可愈进程
对于罕见病，普通人能做些什么？科学家能改变什么？医生能帮助什么？媒体能给予什么？……不同的角色让我们对于罕见病的认知和关注也不同，所以我们需要交流、合作，从社会、科学、医学、政府等多个层次为这一特殊群体带来更多的希望和关怀。这也是中国罕见病高峰论坛存在并持续举办5届的初衷和远景。 在刚刚落幕的
饶毅继续炮轰尹烨！称尹烨推广的益生菌是假药
首都医科大学校长、著名生物学家饶毅教授继续发文炮轰华大基因CEO尹烨。7月26日，饶毅在其微信公众号《饶议科学》中再发一文《太厉害的忽悠会忽悠自己：因为太逼真了》，文中指出，尹烨推广的益生菌，就是假药。肠道细菌研究很热门，但迄今没有拿出可以有效应用的产品。饶毅称，全世界研究肠道细菌的第一人Jeff
华大集团CEO尹烨两会建言
2026年3月4日，全国政协十四届四次会议开幕。今年是“十五五”规划的开局之年，也是“健康中国2030”规划纲要实施的关键节点。日前，每日经济新闻特邀华大集团CEO尹烨为两会建言。尹烨结合产业前沿实践，聚焦“防大于治”的公共卫生理念，提出以基因科技普惠民生为路径的务实思考与行动建议。全国两会之际，当
－华大股份CEO尹烨：基因或让人类最终克服肿瘤
12月2日上午消息，由新浪网举办的主题为“这就是我们的未来”的首届“C+峰会”今天上午在北京万达索菲特酒店正式开幕，华大股份CEO尹烨在大会现场发表主题为“基因是生命的源头”演讲。 尹烨认为，人类是地球上最具破坏力的物种之一，“雾霾持续发生，生活在北京的人民很惶恐。这一组数据是世卫组织预测在未
益生菌行业备受关注，在饶毅的炮轰下，尹烨回应质疑
在被首都医科大学校长饶毅连续炮轰数日之后，7月28日，华大基因（300676.SZ）副董事长尹烨在“尹哥聊基因”公众号上发文《华大到底发过多少篇菌群文章》，疑似回应饶毅此前所说“尹烨推广的益生菌，就是假药”的言论。尹烨在文章中指出，自1999年以来，华大共发表了71篇菌群文章，其中包含Nature主
饶毅质疑华大CEO尹烨科普伪科学！原话：“100％瞎编！”
24日，华大基因尹烨在个人公众号“尹哥聊基因”发文配图“谢谢指教”。这是对23日首都医科大学校长饶毅在公众号“饶议科学”上发表一篇文章的回应。【以下是原文】：25日，饶毅在公众号“饶议科学”发布了文章：《陈春花和尹烨：相隔二十年竞赛谁的博士更“水”？》。陈春花和尹烨：相隔二十年竞赛谁的博士更“水”？
华大尹烨谈奥密克戎：症状轻，危害小，疫苗仍有效
奥密克戎其传播力比德尔塔更强，但其病例大多是无症状感染或者症状轻微，至今没有一例死亡，即没有迹象表明奥密克戎比前一“称霸者”德尔塔更具有毒力，反而呈现出毒力下降的趋势。 没有理由质疑目前可用的新冠疫苗对奥密克戎毒株的防护效力；没有证据表明奥密克戎对疫苗避免重症的有效性方面存在任何影响；目前数据
罕见病真的罕见吗？
“如果有一天，疾病的细分超过了分子的尺度，那么世界上可能就没有“罕见病”了，而“病”也就会从一种“非常态”变成一种“常态”。因为没有一个人是完美的，我们总是携带着几个甚至数个有缺陷的基因。从这个意义上来说，现在为罕见病所作出的努力，不是为了这群现在看来“极其少”的人，而是为了我们所有这些距离“罕
风口浪尖的华大，尹烨的发言让投资大咖们沉默了
近日，华大因高层人事变动和风投伙伴关系处理再次处在了风口浪尖，近日华大医学执行总裁尹烨作了《多组学、大数据、新诊疗》专题讲座。 面对风险投资对基因测序市场高估值以及火爆追捧，基因真的能解决一切生老病死的问题吗？ 在7月16日由CHC主办的2015第二届中国IVD产业投资与并购CEO论坛上，华
华大基因CEO尹烨自辩：把我们往卖国贼写－能不生气吗
华大基因CEO尹烨。（受访者供图/图） 从理论上讲，做成生物武器的可能性极低。针对某一“人种”的基因武器不太可能实现。 中国人拥有世界上最丰富的遗传资源，但是现在大型的生物信息数据库都是国际的，没有中国自己的。一旦国际上对我们关闭了数据库，中国的科研工作者就什么都查询不到了。 沸沸扬扬的基因资
“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
罕见病：太过罕见，难以开发？
对于那些被罕见病折磨的患者们来说，他们的病症通常都是一种孤立的存在。对于病症的整体知识很少，诊断和治疗的过程往往是长时间而且非常痛苦的。这些罕见病受害者大多数是年轻人或是儿童。 罕见病往往是先天性的或与基因问题有关，其中一部分是由于癌症或自体免疫问题或是传染性疾病引起的。这些疾病都很复杂、严重
尹烨回击饶毅质疑背后：万能的益生菌与难寻的肠道菌群
在首都医科大学校长饶毅接连几天炮轰华大集团CEO尹烨之后，7月28日，尹烨在其微信公众号“尹哥聊基因”发文回应。相较于此前仅“谢谢指教”四个字的客气回应，尹烨最新文章例举了华大1999年以来的科研成果数据，还着重介绍了华大13项肠道菌群的关键研究，显得颇为“硬气”。之所以如此“大张旗鼓”，是因为饶毅
华大基因启动－出生缺陷检测计划
随着基因科技的发展和临床应用，基因技术可以用于遗传疾病的检测，对预防出生缺陷有重要意义。7月8日，华大基因董事长汪建、华大医学执行总裁尹烨等在北京共同宣布启动“千万家庭远离遗传出生缺陷”计划。 发布会上，华大基因旗下的华大医学产前业务负责人赵立见就无创技术的开展现状及应用前景作了介绍。赵立见表
欧美大力鼓励罕见病药品研发－积极抢占罕见病药物市场
据《世界报》报道，爱尔兰希尔生物制药公司12日宣布，以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。希尔公司首席执行官弗莱明·奥恩斯科夫表示，公司未来将把重点转向罕见疾病药物领域。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。罕见病一般为慢性、严重性疾病
－“罕见病”的经济疗法
人类正以类似行为艺术的方式对抗着上天的捉弄。 2014年夏天，人们往自己身上倾倒着一桶又一桶冰水。娱乐感爆棚的“冰桶挑战”以病毒式传播让“罕见病”获得了罕见的社会关注。 绝大多数罕见病是基因缺陷所致，而医学问题也有其经济学疗法。 经济杠杆激励“孤儿药”研发 “冰桶挑战”让人们关注渐冻症，
罕见病，你了解多少
“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。 每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年的国际罕见病日，中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据。与此同时，国家卫健
平价基因测序公司如何赚钱？高价卖数据才是生财之道
可能一天前你还在为已经降到“冰点”的基因测序市场价格而窃喜，却不知后一天，基因测序公司已经将你的“基因秘密”高价转手卖给了那些需要基因大数据的研究机构或者制药公司，而后者据此研发的靶向治疗生物药物，一个疗程就可能售价十几万美元。 平价基因测序时代来临，基因测序业务门槛低、不赚钱已是行业内公开的
罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好
罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。 中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这样描述罕见病： 这是最坏的时代： 国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾
蓝皮书：儿童罕见病病例占湖南省罕见病登记病例19％
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/9/508160.shtm9月8日至10日，第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举办。论坛现场发布了由中南大学湘雅医院、长沙市湘医公益慈善服务中心、湖南省医院协会罕见病管理专业委员会共同完成的《湖南省罕见病诊疗协作
聚焦第二届国际罕见病联盟会议－让“罕见”不再罕见
2014年11月9日，为期三天的第二届国际罕见病研究联盟会议在深圳福田大中华喜来登酒店顺利落下帷幕。本次会议在国际罕见病研究联盟、华大基因、中华医学会医学遗传学分会、中国稀有病联盟、中国罕见病发展中心及国家基因库和中华医学会的参与和支持下，创下了罕见病会议史上规模最大、参会人员最多、演讲人员水平
蔡磊破冰再迈一步：斗志不减－继续努力
中新网6月8日电(记者 张尼)“斗志不减，继续努力！”7日，蔡磊笑着在镜头前喊出了这句口号，虽然因为病情进展，他的发音变得越来越模糊，但语气依旧坚定。蔡磊破冰再迈一步。当天，蔡磊与华大集团CEO尹烨共同宣布，将合作创建多组学研究联合实验室，加速渐冻症(肌萎缩侧索硬化)在生命科学研究领域的科研进展。这
沙特基因“侦探”捕杀罕见病
Fowzan Alkuraya在为一个患有癫痫和发育迟缓的6岁男孩作检查。图片来源：Thamer Al-Hassan 在沙特阿拉伯首都一家医院的会议室里，一位沙特陆军上校在讲述着一个因遗传而导致死亡的故事。2004年，他和妻子迎来了第一个孩子，最初这个孩子看上去很健康，但6个月大时，这个女
基因疗法遏制罕见脑病
在ALD患者的大脑中，保护神经的髓鞘消失了。图片来源：Frank Gaillard 基因治疗正在兑现自己的承诺——在男孩中抑制了一种罕见致死性脑病的发作。 科学家在日前于华盛顿哥伦比亚特区召开的美国基因与细胞治疗学会年会上发布的一项新研究成果显示，在利用基因工程病毒向细胞中传送一种基因从而补
开展我国首个罕见病研究
本报讯 (记者陈青)昨天，世界领先医药健康企业赛诺菲在沪宣布：其中国研发中心与中国医药工业研究总院签署合作备忘录，共同进行我国首个罕见病领域疾病诊断及治疗的联合研究。同时，赛诺菲与中国医学科学院药物研究所就“新型抗凝血剂”的合作研发项目也正式启动。上海市副市长沈晓明会见了赛诺菲全球研发总裁曾
罕见鼠尿病现身美国
近日，有媒体报道称，美国“纽约城正在调查近日出现的3个病例，其中一位患者已死亡，而这种罕见疾病经由老鼠尿液传播”。 这种俗称“鼠尿病”的钩端螺旋体病由细菌引发，一般通过被感染老鼠的尿液传播，患者症状包括发高烧、腹泻、肌肉酸痛、头痛、发冷、恶心和呕吐。 据悉，这3个病例都是在纽约布朗克斯区出
华大CEO尹烨淡定回应饶毅教授炮轰：“三人行必有我师焉”
以下为文章原文：【中文科普走出幼稚期，但还有各种现象交杂】二十年前我写过科普，主要是觉得科学太好玩了，不应该自己专有，大家可以一道乐。近十年来，华人科普文章越来越多、质量越来越高，我发现自己的水平从二十年前的超过中文科普平均水平而有意义，但近十年水涨船高后自己水平低于中文科普平均水平，所以基本退出科
国际罕见病日：瓷娃娃、渐冻人……预防罕见病该怎么做？
分析测试百科网讯 2022年2月28日是国际罕见病日，病症大家都不陌生，但是对于罕见病是什么，罕见病又有哪些？罕见病日是为了什么这些问题，大家可能比较模糊，这篇文章将详细为大家讲解什么是罕见病以及我们能为罕见病做哪些帮助和预防，病症罕见，希望人间的关爱并不罕见，加油，愿健康善待你我，愿曙光照进冰