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“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见

万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直至不能呼吸。”这就是“渐冻症”（运动神经元病）患者痛苦而又无奈的真实感受。有人形象地形容它为“被身体禁锢的灵魂”，身体像逐渐被冰雪冻住，但是意识始终保持清醒。物理学家霍金便是这一罕见病的罹患者。除了“渐冻人”，你可能还听说过动不动就骨折的“玻璃娃娃”（成骨不全症），轻微碰撞就会流血不止的血友病，以及惧怕阳光，曝光部位会出现溃烂的卟啉病…… 据统计，全球范围内已发现的罕见病超过7000种，在全球有三亿罕见病患者，约占全球人口的1/15，平均每人的确诊时间长达5年。据保守估计，中国的罕见病患者总人数接近2000万人，可以说，罕见病其实并......阅读全文