罕见病用药贵，普通家庭无力承担怎么办？代表委员建言献策
近日，在总台“两会你我他”的互动页面，有网友评论：“希望国家可以更多关注罕见病患者，往往罕见病患者的药很贵，一般家庭无力负担，希望可以将更多罕见病用药纳入医保，让这些家庭看到希望。” 两会期间，很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。 目前大多数罕见病患者存在确诊难，诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。 全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军：在已有全国罕见病协作网的基础上，进一步加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作，比如说遇到罕见病患者的诊断或者治疗，可以在网上请求会诊，从网上发起MDT，也就是多学科会诊。 2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得......阅读全文
代表委员：布好科技关键子－下好创新先手棋
万钢委员（全国政协副主席、致公党中央主席、科技部部长）新常态更需要科技创新 近年来，我国的科技实力显著增强，科技对经济社会发展的支撑引领作用日益凸显，基础研究和战略性领域涌现出一批世界前沿成果。现在，我国经济发展进入新常态，增速放缓，经济结构优化升级，要努力实施创新驱动发展战略。科技创新是提高社会
“两会”代表委员调研小包装中药饮片
王阶（右三）向张伯礼（左二）、马兴田（左一）、闫希军（右二）和王承德（右一）介绍医院使用中药饮片小包装的情况。 3月9日，“两会”部分代表、委员来到中国中医科学院广安门医院就中药饮片小包装推广应用情况进行调研。 参加这次调研活动的有中国工程院院士张伯礼代表、康美药业董事长马兴田代表、天士力集团董
FDA奖励15个罕见病药械开发项目
在美国政府遭遇财政困境的当口作出这一安排实属不易。资助金额可谓杯水车薪，但这是对项目的道义支持。 10月21日，FDA宣布对15个罕见病开发项目颁发奖励基金，总额超过1400万美元。 罕见病药械是指用于患者人数(在美国)不超过20万的疾病药品，用于治疗罕见疾病，如果没有帮助难以开发的
研究发现更新世罕见遗传病
在近日出版的《公共科学图书馆—综合》(PLOS ONE)上，刊发了中科院古脊椎动物与古人类研究所副研究员吴秀杰等人的一篇论文。通过对中国更新世晚期许家窑(也叫侯家窑)古人类的研究，研究人员指出更新世人类具有异常高的罕见疾病发病率，为探究更新世古人类绝灭或被替代的原因提供了新证据。 许家
罕见病药物开发不能单纯靠市场
近年来，罕见病逐渐为公众所知。罕见病少见发生，但患者并非少数，仅中国就有超过1680万罹患罕见病的病人，全球约有3亿。医学界已确认的罕见病种数超过7000种，约占人类已知疾病种类数量的10%，其中80%是由基因缺陷诱发，具有遗传性。 民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心（原名为“罕见病发
罕见病诊疗指南（2019年版）发布
国家卫生健康委近日发布罕见病诊疗指南（2019年版），涵盖121种罕见病，对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗，并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程，以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则，对提高我国罕见病规范化的诊疗水平具有重要意义。
关注人类罕见病：改变，从了解开始
编者按：有多少人还记得去年夏天狂欢风靡的冰桶挑战，又有多少人还记得这些需要帮助的罕见病患者。正如罕见病发展中心主任黄如方所言，我们做的还远远不够。生物谷也尽一己之力，呼吁发起更多的学者关注罕见病，借助2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛推动罕见病研究，提高
FDA：新网络工具助力罕见病研究
你可能会认为，罕见病在美国3.2亿人中，只占很少的一部分。但是这只是针对一种罕见病。实际上，我们现在确定的罕见病大约有7000种。如果你把这些罕见病影响的人群叠加起来，大概有3200万-差不多每十个美国人中就有一个患有罕见病。然而，不幸的是，尽管在一些方面我们已经取得了进步，但是很多人还是不能得
英国发布首个罕见病应对策略
英国卫生部近日发布首个罕见病应对策略，以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度，普及相关健康知识，培养专业医疗和护理人员。 英国卫生部提供的资料显示，罕见病是指发病率低于万分之五、需要特殊治疗的慢性病和致命疾病。目前已发现的罕见病超过5000种，主要是遗传病。 根据上述新策略，英
抗癌药品和罕见病药品清单公布
为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，现将第三批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单等公告如下： 一、自2022年12月1日起，本公告附件1中的抗癌药品和罕见病药品，按照《财政部 海关总署 税务总局 国家药品监督管理局关于抗癌药品增值税政策的通知》（财税〔2018〕47号）、《财政部 海关总
两会简讯|罕见病医疗还需保障
随着社会对罕见病关注度逐步提升，提高相关药物可及性成为业界关注话题，也受到正在参加2022年全国两会的人大代表、政协委员关注。 资料图：取药室前不少人等待取药。 韩章云 摄 有专家呼吁，探索建立适宜罕见病药物的医保准入机制，创新罕见病医疗保障机制。通过加强城市定制性商业医疗保险(普惠险)与基本保
2024全球罕见病科研论坛在沪举办
5月23日至5月25日，2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会在上海举办。大会会期两天半，设有20个专场和若干专题会、卫星会，来自全球20余个国家和地区的150多位专家学者共话罕见病科研与转化医学。大会现场。主办方供图目前，全球已知罕见病超7000种，但仅不到700种有治疗药
基因组编辑为罕见病带来希望
对于患有重症联合免疫缺陷（SCID）的婴幼儿来说，一个简单的感冒或耳部感染都可能是致命的。他们出生时就具有一个不完整的免疫系统，也被称为“泡泡男孩”或“泡泡宝宝”，即使很最温和的细菌他们也不能抵御。他们通常生活在无菌的、孤立的环境以避免感染，即便这样，大多数患者都不会活过一年或两年。这
我国多措并举提高罕见病诊疗能力
今天是第16个国际罕见病日，目前，全世界约有7000多种罕见病，我国罕见病患者约有2000万人。 罕见病群体因为发病人群少，在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。 罕见病是指发病率非常低的疾病，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项的疾病，即
粤新增7个罕见病用药纳入医保
广东省医疗保障局联合省人力资源和社会保障厅近日印发《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年版)》，新增111个西药和中成药，其中包括新冠治疗药、罕见病药、儿童用药。该目录自3月1日起正式执行。 本次调整，新增了111个西药和中成药，将3个药品调出了目录，并按规定增补了部分中药
罕见基因突变让心脏病走开
科学家发现一种罕见基因突变可使人不易患心脏病。我们都知道有些人似乎生来就携带着一些好基因——他们可能抽烟、可能从不锻炼身体，或者每天都吃大量的培根，然而他们却依然看起来很健康。如今，研究人员发现，这些个体所携带的一种罕见基因突变——用于控制血液中某些脂肪或脂类的浓度——能够保护他们免遭心脏
克罗恩病罕见的临床表现
患者，女，14岁。因全身约40处溃疡，大小不一入院。起初病灶为小脓疱，进展成较大的溃疡，尤其是腿、脚、手臂、头皮和面部，右腿胫前区病灶最大，症状持续6个月。主诉：发烧，间歇性弥漫性腹痛，腹泻，无血粘液或脓，乏力，厌食，体重减轻，持续一年。体检发现全身约40处溃疡，大小不一，病灶基底粘液脓性，边界受到
代表委员议政录:杜绝生产生活中的能源隐性浪费
连日来，“舌尖上的浪费”引起社会广泛关注，厉行节约人人自律。一些生产生活中存在的能源“隐性浪费”现象，也引起了两会代表委员的热议。 “2011年，我国GDP占全球的10.48%，却消耗了世界60%的水泥、49%的钢铁和20.3%的能源。”全国人大代表、农业部规划设计研究院能源
代表委员建议尽快启动第三代核电示范工程
3月11日，是日本福岛核泄漏事故两周年，中核集团董事长孙勤代表表示，受事故影响，过去两年全球核电进入调整期，但“磨刀不误砍柴工”，我国进一步吸取了教训。在核能作为世界能源供应体系重要组成部分的趋势没有发生根本转变的前提下，我国应尽快启动第三代核电机组ACP1000示范工程项目建设，为开
代表委员问计现代农业－响应新型农业经营体系
“面对农业产业升级、农产品市场不同层次的消费需求，传统的小家庭式经营将跟不上形势。”与记者聊起家庭农场的话题，全国人大代表、正邦集团有限公司总裁林印孙说，中央一号文件提出加快发展现代农业，适应了我国经济社会的发展需要。 党的十八大报告提出，构建集约化、专业化、组织化、社会化
科技界代表委员热议政府工作报告
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2024/3/518509.shtm ■本报记者 胡珉琦 冯丽妃 赵广立 3月5日上午，肩负使命，承载重托，满怀期待，全国人大代表、全国政协委员走入北京人民大会堂，共赴一场春天的盛会。 十四届全国人大二次会议
学术失范缘何屡禁不止－代表委员议学术道德建设
坚守学术道德就是保护学术生态——两会代表委员共议学术道德建设 两会伊始，刚刚就造假事件作出处理意见的浙江大学校长杨卫代表数度严正指出：浙江大学对类似事件将“出一件事，就处理一件事，不能放过任何一个学术不端的人”。 一个屡屡成为公众焦点的话题，却又屡屡发生，这不能不让参加两会的代表委员
钟南山等多名代表委员将联名倡议无烟两会
包括黄洁夫、王陇德、钟南山等在内的多位全国人大代表、政协委员将联名倡议下周召开的全国两会举办成一次真正的“无烟两会”。 “两会代表委员应率先垂范” “无烟两会”的建议，已提出数年，但执行并不理想。 全国政协委员方来英回忆，去年的全国政协会议开幕式前，多位委员聚集在人民大会堂东门
政府宣战代表委员开炮－十面霾伏催生能源变局
在日前媒体运用百度搜索指标的统计中，雾霾（环保）议题在两会前十大热点议题中排名第一，并且搜索份额占比高达43%，远远高于其他议题的关注度。而在两会期间，北京依然“霾”伏不断，用一位政协委员的话说，“只要不刮风，北京就是霾城”。两会会场上，雾霾也是代表委员们热议的焦点。 大面积的持续雾霾天气
代表委员谈跨区域污染防治－建议增加区域责任主体
在环境压力越来越大的今天，跨区域污染防治已成为难点中的难点。部分全国人大代表、政协委员接受记者采访时表示，虽然国家要求建立跨区域的污染联防机制，但有担当的责任主体目前还没有，建议升格环保部下设的区域环境督查中心。 当前，跨区域的环境污染事件屡见不鲜。“多年来的区域合作，在遏制大气污染方面有一
全球变绿的中国贡献——代表委员眼中的中国生态文明建设
2018年——我国生态文明建设成效显著。 2019年——持续抓好国土绿化、防沙治沙、水土流失治理和生物多样性保护。 这是政府工作报告对去年生态文明建设成果的总结，以及对今年保护修复生态系统工作的安排。 “成效显著”体现在哪里?生态环境怎么进一步改善?引发代表、委员热议。 中国“绿色奇迹”
两会代表委员座谈会暨长江教育论坛举行
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2024/3/518502.shtm近日，“春天的约会：两会代表委员座谈会暨2024北京长江教育论坛”在北京举行。专家学者围绕“加强法治建设，为建设教育强国、科技强国、人才强国筑牢基石”主题展开交流研讨。会上发布了《中国
两会代表委员联名提案呼吁打开基因检测限制之门
就在前不久，国家两部委下发通知叫停基因检测服务，此通知在业内引起轩然大波，同时也使得很多孕妇也陷入了两难的境地。 近日，记者从多方了解到，多名两会代表对基因产业有较大关注，认为生物经济尤其是基因产业是中国跃升的一次机会，将基因产业纳入国家战略，呼吁打开基因检测限制之门。
代表委员热议人工智能技术对教育的影响
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/3/495303.shtm “教师会被ChatGPT取代吗？” “ChatGPT会导致学校里作弊盛行吗？” …… 2023年开年以来，ChatGPT成为最火热的话题之一。 作为一款生成式人工
代表委员热议工业互联网带来的新机遇
这张“网”如何为转型升级赋能?——代表委员热议工业互联网带来的新机遇 5日提请十三届全国人大二次会议审议的政府工作报告提出，打造工业互联网平台，拓展“智能+”，为制造业转型升级赋能。 加快工业互联网与实体经济融合发展、构建鼓励产业创新的生态体系、提升平台安全防护能力……不少科技、制造业领域的