罕见病用药贵，普通家庭无力承担怎么办？代表委员建言献策
近日，在总台“两会你我他”的互动页面，有网友评论：“希望国家可以更多关注罕见病患者，往往罕见病患者的药很贵，一般家庭无力负担，希望可以将更多罕见病用药纳入医保，让这些家庭看到希望。” 两会期间，很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。 目前大多数罕见病患者存在确诊难，诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。 全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军：在已有全国罕见病协作网的基础上，进一步加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作，比如说遇到罕见病患者的诊断或者治疗，可以在网上请求会诊，从网上发起MDT，也就是多学科会诊。 2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得......阅读全文
代表委员议国是：咬定绿色发展－刷新国家颜值
生态文明建设关系人民福祉，关乎民族未来。习近平总书记强调，像保护眼睛一样保护生态环境，像对待生命一样对待生态环境，在生态环境保护上一定要算大账、算长远账、算整体账、算综合账，不能因小失大、顾此失彼、寅吃卯粮、急功近利。政府工作报告提出，要持之以恒，建设天蓝、地绿、水清的美丽中国。代表委员们表示，
两会代表委员为“质量强国”战略建言献策
3月9日下午，国家质检总局邀请部分两会代表、委员到质检总局机关就推动实施“质量强国”战略进行座谈，倾听代表、委员们的意见和建议。国家质检总局局长支树平向代表委员介绍质检工作及发展思路，副局长刘平均、总工程师张纲出席座谈会。 参加座谈的有九三学社中央副主席赖明、四川省副省长黄小祥、吉林省政协
科学家代表委员心系“新质生产力”
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2024/3/518902.shtm ■ 赵广立今年的全国两会上，“新质生产力”是被代表委员们频频提及的热词。科学家代表委员们也不例外。在他们的提案议案、建言献策中，“新质生产力”成为创新发展的源头。全国人大代表、中国工
代表委员呼吁理性看待青年科学家“逃离北京”
就在两会接近尾声之际，一篇名为《一枚中科院科研人员的自白：我为什么选择离开》的文章，点击量破了10万。 文章作者从北大本硕博毕业后进入中科院北京某所工作，最后，却因为买房、子女入学等现实问题，含泪告别中科院的老领导，转战南京某高校。 “逃离北京”，并非科研界独有的话题。和许许多多怀揣着梦想
科技界代表委员：支持基础研究不要叶公好龙
前段时间，LIGO宣布直接探测到引力波。听到这一消息，物理学家张新民委员激动万分，但也五味杂陈：“如果这是中国人做的该有多好！我们这一代人如果总是跟踪别人，就是不称职。现在能不能做些事情，在几年或几十年后产生突破性的成果？” 中科院院士、南京天文光学技术研究所研究员崔向群代表也深有感触。上世
北京正在建罕见病数据库
今日，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。 王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病
Alexion罕见病新药审批遭FDA延迟
著名药企Alexion医药公司似乎是铁了心要开发出全世界最贵的药物。但是最近FDA的一项决议或许将延迟其计划。FDA最近表示，将审批其用于治疗罕见病溶酶体酸性脂肪酶缺乏症（LAL-D）药物Kanuma上市申请的最后期限推迟三个月，原因是FDA需要审核该药物生产的相关数据。FDA原计划将于未来一周
基因检测为罕见病治疗谋福
华大基因首席执行官王俊在此次峰会中做了主题为《IT和BT融合：产业的爆发点》的演讲。王俊表示，生命是数字化的，它的语言是碳。在王俊看来，存储信息最强大的载体就是DNA，每一个物种都是基因信息的载体。基因的不同组合，形成了不同的生命程序，代表了不同的生存策略。每一个物种都是基因信息的载体。除了物种
人工智能助力诊断儿童罕见病
对重症患者而言，时间就是生命。美国瑞迪儿童基因组医学研究所（RCIGM）一向以快速诊断著称。去年2月，他们曾在短短19.5小时内完成患儿基因组测序并实现遗传诊断，创造了一项新的吉尼斯世界纪录。 如今，该机构的研究人员更新了他们在诊断罕见病时的儿科测序流程，结合机器学习方法来生成、分析和解释遗传
华大免费为罕见病提供检测
昨日，记者从华大基因研究院获悉，华大医学近日展开了基因科技助力罕见病计划之“子琪计划”，免费为100名粘多糖病患者提供HLA骨髓配型检测服务。在减轻患者经济负担的同时，提高社会对罕见病患者群体的关注。 据悉，“子琪计划”源自粘多糖病患儿5岁潘子琪的名字。今年1月，华大医学为子琪与其姐姐成功配型
“协和·太初”上线：AI助力罕见病诊断
在对话框中输入“发现孩子从2岁起发育、语言和动作都明显落后，交流也无法完成”等症状，几秒钟后，人工智能（AI）大模型就会给出“需警惕罕见遗传性疾病（如雷特综合征、天使综合征等）或复杂神经发育障碍”的判断，并给出就诊科室、补充检查等医学建议。 这是记者试用全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初
Nature：罕见遗传病的新疗法
一个国际研究小组的科学家在 2 月 22 日的《Nature》上提出：阻断导致戈谢病 （Gauchers disease，GD） 和其他溶酶体贮积病（（lysosomal storage disease，LSD） 炎症和器官损伤的分子可作为一种治疗方法，这种方法比目前的治疗方法费用更低。 研究
罕见病XALD可靠诊断方法
X-连锁肾上腺脑白质营养不良（X-Adrenoleukodystrophy，X-ALD）是一种X连锁隐性遗传病。主要病因为ABCD1基因突变导致过氧化物酶体缺陷，引起极长链脂肪酸（VLCFA）在体内蓄积。该病主要累及肾上腺和脑白质，发病率约为0.5/10万～1/10万，婴幼儿、青少年以及成年期均
各地代表委员建言献策：将绿色发展理念落到实处
环境保护成为近期召开的地方两会热议的焦点，代表委员们围绕发放雾霾津贴、绿色GDP绩效评估、生态文明建设等内容积极建言献策。 建议给户外工作者发放雾霾津贴 建议给户外工作者发雾霾津贴的提案，得到了陕西省36名省政协委员的支持。陕西省政协委员、西安市作家协会副主席杨莹将这份写着36名省政协委员名
两会代表委员热议万亿科研经费分配
科研经费分配一直是两会科技界的热点话题。就在今年两会召开前夕，国家统计局公布数据：2012年全年我国科研经费（研究与发展经费）支出10240亿元，比2011年增长17.9%，占国内生产总值的1.97%。 如此庞大的资金，其分配的合理性和公开性让本届两会代表和委员高度关注。增
代表委员痛陈化工项目环保乱象－称公众调查失真
两会前夕，环保部发布的《化学品环境风险防控“十二五”规划》称，2010年以来，紫金矿业泄漏污染事件、杭州苯酚槽罐车泄漏引发新安江污染事件等重大突发环境事件相继爆发。 接受《经济参考报》记者采访的多位全国人大代表、全国政协委员和专家表示，化工项目存在项目论证走形式、公众调查
科技界代表委员谈“科技引擎”应如何发力
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/3/495451.shtm ■本报记者 冯丽妃 赵广立 韩扬眉 全国政协委员、中科院生态环境研究中心研究员魏源送记得，1992年，他在大连读研究生时，1平方米进口水处理中空纤维超滤膜的价格是400美元（
代表委员谈科技自立自强：加快发展大科学装置
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/3/495550.shtm 国家重大科技基础设施再立新功！面向世界科技前沿，我国在天文学领域取得新进展。 3月2日，中科院国家天文台传来好消息：在国家重大科技基础设施郭守敬望远镜“加持”下，我国天文学家
两会聚焦“双一流”，委员代表各抒胸臆
作为当下高教界最为关心的话题，“双一流”（世界一流大学和世界一流学科）建设不仅关系到高等教育如何从“学科高原”到“尖端放电”，也关系到如何推进高等教育分类管理和高校综合改革，构建更加多元化的高等教育体系。全国政协委员、南京工业大学校长乔旭建议：应进一步加大“双一流”省部共建力度，给予省级高水平大学与
航天领域代表委员热议“高水平科技自立自强”
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/3/495120.shtm 党的二十大报告提出，“坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康，加快实现高水平科技自立自强”。近年来，中国航天成功实施探月、探火各项任务，全面建成
两会代表、委员：树立绿色生态城市新标杆
“草长莺飞二月天，拂堤杨柳醉春烟。”早春二月，到东湖绿道散步骑行，成为武汉市民的新时尚。武汉东湖生态旅游风景区管委会发布的数据显示，自2016年底开通以来，东湖绿道接待游客近4000万人次。在今年的全国两会上，东湖绿道被不少代表委员誉为生态优先、绿色发展的典范之作。 便利市民生活的“惠民道”
钱学森“久久不能平静”的问题引发代表委员热议
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2024/3/518871.shtm2023年10月31日，是“两弹一星”元勋钱学森逝世14周年纪念日。当天，《中国科学报》头版头条刊发报道《令钱学森“久久不能平静”的问题还在吗？》，回溯了“钱学森之问”的本质，探讨其对
代表委员：布好科技关键子－下好创新先手棋
万钢委员（全国政协副主席、致公党中央主席、科技部部长）新常态更需要科技创新 近年来，我国的科技实力显著增强，科技对经济社会发展的支撑引领作用日益凸显，基础研究和战略性领域涌现出一批世界前沿成果。现在，我国经济发展进入新常态，增速放缓，经济结构优化升级，要努力实施创新驱动发展战略。科技创新是提
代表委员寄语科学的春天：四十年春华秋实
40年前的3月18日，全国科学大会召开，召唤来了向科学进军的“科学的春天”。在这样一个特殊的年份，特殊的日子，这样一个继往开来的新时代，代表委员们有怎样的感慨需要抒发，又有哪些心声想要表达？对于未来的人生幸福、家国事业，又有哪些寄语和期待？给祖国一个春天40年改革开放，春风化雨；40年岁月如歌，万象
代表委员：布好科技关键子－下好创新先手棋
万钢委员（全国政协副主席、致公党中央主席、科技部部长）新常态更需要科技创新 近年来，我国的科技实力显著增强，科技对经济社会发展的支撑引领作用日益凸显，基础研究和战略性领域涌现出一批世界前沿成果。现在，我国经济发展进入新常态，增速放缓，经济结构优化升级，要努力实施创新驱动发展战略。科技创新是提高社会
代表委员共倡议：明确环境污染治理“时间表”
多名全国人大代表、政协委员以及企业家3日上午在京倡议，应加快环境立法，完善各项配套政策和措施，力争用10-20年基本解决我国环境污染问题。 针对全国各地出现的严峻环保形势，全国人大代表王毅、全国政协委员贾康，以及桑德环境董事长文一波、金州环境董事长蒋超、威立雅水务中国区副总
四省市代表委员建言献策－化绿色优势为发展优势
地方两会正在陆续召开，代表委员们聚焦环境保护，就绿色发展、生态文明建设等内容建言献策，希望构建人与自然和谐发展的新格局。 关注大气污染防治 记者从北京市两会上获悉，新制定的《北京市2016年清洁空气行动计划》已下发各区人民政府、市政府委办局，重点围绕打好散煤、高排放车和城乡接合部污染治理“三
聚焦两会：委员、代表这么评价“双一流”
2020年全国”两会“，已于5月21日下午正式开始。不少与会的代表委员们都对高等教育发展、“双一流”建设等热点问题发表的自己的看法。事实上，从首次提出到现在，如何建设“双一流”的讨论一直没有停。在今年的全国两会上，这个问题同样也成为高校领导们热议的话题。小编再度整理了部分涉及“双一流”建设的热门
代表委员热议政府工作报告：充满干劲
“听了总理作的政府工作报告，浑身充满了干劲。” “报告让我们感受到了温暖和希望。” 3月5日上午，十三届全国人大二次会议开幕。在听取了李克强总理所作的政府工作报告后，全国人大代表和政协委员在接受采访时纷纷表示，报告提神振气、鼓舞人心，既是“成绩单”，也是“任务书”，更是“动员令”，为打好污染
“两会”代表委员调研小包装中药饮片
王阶（右三）向张伯礼（左二）、马兴田（左一）、闫希军（右二）和王承德（右一）介绍医院使用中药饮片小包装的情况。 3月9日，“两会”部分代表、委员来到中国中医科学院广安门医院就中药饮片小包装推广应用情况进行调研。 参加这次调研活动的有中国工程院院士张伯礼代表、康美药业董事长马兴田代表、天士力集团董