我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台

【#在国家罕见病会诊平台确诊时间降至平均4周#花费降低90%】北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说,我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台,以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究;建成全国罕见病诊疗协作网,由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头医院,北京协和医院建立了首个国家罕见病会诊平台,20多个学科、250多名专家为协作网转诊的上千名患者提供一站式救治方案,确诊时间缩短到平均4周,花费降低90%。(记者田晓航、李恒)......阅读全文

我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台

  【#在国家罕见病会诊平台确诊时间降至平均4周#花费降低90%】北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说,我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台,以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究;建成全国罕见病诊疗协作网,由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头

国家海洋科学数据共享服务平台发布

  我国海洋数据共享迈出重要一步。作为首批通过认定的8个重点领域科学数据共享平台之一,在19日举行的“2018中国海洋信息技术高端论坛”上,国家海洋科学数据共享服务平台正式发布。共享信息包括海洋多学科实测数据、分析预报产品和专题信息等,可以服务于海洋经济发展、环境保护、海域海岛管理、防灾减灾、权益维

北京正在建罕见病数据库

  今日,2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露,北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库,尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。  王琳介绍,中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病

ETSData交通数据共享平台被DCI收录

  近日,由清华大学出版社与清华大学车辆与运载学院共同设计搭建的ETS-Data交通数据共享平台(https://ets-data.sciopen.com),被基于Web of Science核心合集平台的数据引文索引数据库DCI(Data Citation Index)收录,成为该库收录的首个中国

中科院发布“地球大数据共享服务平台”

   15日,中国科学院召开新闻发布会,正式发布了“地球大数据科学工程”的最新成果——地球大数据共享服务平台,构建了一种数据共享的新模式。  地球大数据共享服务平台是集成多领域海量数据,服务数据驱动的科学发现与决策支持的科学平台。该平台以共享方式为全球用户提供系统、多元、动态、连续并具有全球唯一标识

Tessera公布其基因书写平台最新数据,高效纠正多种难治性罕见病的基因突变

  Tessera Therapeutics 是由著名风险投资机构 Flagship 投资的生物技术公司,此前已完成超5亿美元融资,其开创了一种称为“Gene Writing”(基因书写)的新型基因技术平台,该技术平台可以将任何碱基对修改为其他碱基对,也可以删除或插入小的 DNA 片段,还可以将完整

罕见病真的罕见吗?

  “如果有一天,疾病的细分超过了分子的尺度,那么世界上可能就没有“罕见病”了,而“病”也就会从一种“非常态”变成一种“常态”。因为没有一个人是完美的,我们总是携带着几个甚至数个有缺陷的基因。从这个意义上来说,现在为罕见病所作出的努力,不是为了这群现在看来“极其少”的人,而是为了我们所有这些距离“罕

西北师大简牍学术资源数据共享平台上线

近日,西北师范大学举行简牍学术资源数据共享平台上线发布会。相关与会领导和特邀嘉宾共同为“西北师范大学简牍学术资源数据共享平台”揭牌上线。据了解,简牍学学术资源数据共享平台的上线,将大数据、人工智能等前沿信息科技与传统文化有机结合,极大地提高了简牍研究的效率和精确度,将有效助力简牍学一流学科发展。会后

我国航空遥感数据共享有了新平台

原文地址:http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/10/511284.shtm近日,记者从中国科学院空天信息创新研究院(以下简称空天院)获悉,国家对地观测科学数据中心航空遥感数据资源分中心正式揭牌成立。该中心成立后,将通过中国科学院航空遥感中心数据共享门户动态

北京建慢病发病监测数据平台

  记者从2015年北京市疾病预防控制工作会上了解到,目前,北京市因脑血管病死亡率为22%,仅次于肿瘤癌症和心血管等疾病,脑卒中发病也是逐年增加。  北京市脑血管病防治办公室负责人介绍,去年在现有肿瘤登记系统的基础上,建立了北京市慢性病管理监测系统,对全市肿瘤和心脑血管疾病的发病、死亡流行趋势进行持

“罕见”的坚强|罕见病,其实从不罕见

  万分之一的变数,可能是生命的奇迹,也可能是一个难以治愈的医疗难题,罕见病,就是这样一个存在。2008年,欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际,让我们将目光再次聚焦这一群体。  “好像被冰雪冻住,从手指、手臂,到腿,冰冻的感觉一路蔓延,直

“罕见”的坚强|罕见病,其实从不罕见

  万分之一的变数,可能是生命的奇迹,也可能是一个难以治愈的医疗难题,罕见病,就是这样一个存在。2008年,欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际,让我们将目光再次聚焦这一群体。  “好像被冰雪冻住,从手指、手臂,到腿,冰冻的感觉一路蔓延,直

罕见病:太过罕见,难以开发?

  对于那些被罕见病折磨的患者们来说,他们的病症通常都是一种孤立的存在。对于病症的整体知识很少,诊断和治疗的过程往往是长时间而且非常痛苦的。这些罕见病受害者大多数是年轻人或是儿童。  罕见病往往是先天性的或与基因问题有关,其中一部分是由于癌症或自体免疫问题或是传染性疾病引起的。这些疾病都很复杂、严重

河南新乡大气环境质量监测数据共享平台已建成

   7月13日,记者从河南新乡市环境污染防治攻坚指挥部办公室了解到,新乡市大气环境质量监测数据共享平台已建成并开始正常运行。   此外,全新乡市县(市)以上空气质量自动监测站点全部与省环境监测平台联网,实现监测数据实施共享、实时发布。据了解,目前分布在新乡各县(市)、区的35个空气质量自动监测站点

科学家组建大数据平台解决科研资源共享难题

  英国敦提大学日前发布消息说,该校科学家领衔的团队构建了一个科研用大型图像数据库,利用这个平台全球科学家可方便地共享各类与科研相关的图像数据,从而提升科研效率。  来自敦提大学、剑桥大学、布里斯托尔大学以及欧洲生物信息学研究所的科学家合作开展了这个名为“图像数据资源”的项目。这个大型数据库广泛收集

清华大学仪器共享平台Harmony数据分析工作站

仪器名称:Harmony数据分析工作站仪器编号:A23000084产地:英国生产厂家:PerkinElmer型号:Operetta CLS出厂日期:20230928购置日期:20230928所属单位:医研院>生物医学测试中心>细胞生物学平台>细胞平台光镜机组放置地点:医学科学楼C119固定电话:01

清华大学仪器共享平台Harmony数据分析工作站

仪器名称:Harmony数据分析工作站仪器编号:A23000084产地:英国生产厂家:PerkinElmer型号:Operetta CLS出厂日期:20230928购置日期:20230928所属单位:医研院>生物医学测试中心>细胞生物学平台>细胞平台光镜机组放置地点:医学科学楼C119固定电话:01

如何建立信息共享平台

问题一:企业信息共享平台如何建立? 5分 网站解决还是比较方便的,可以通过某几个栏目实现会员管理从而实现共享!问题二:如何建立网上可共享的数据库 推荐使用华创信息管理平台,它是一种信息共享的快速开发与运行平台,能让用户自由建表、自定义数据格式,因此能管理各种数据,能共享各种信息。利用本平台,无论想管

共享平台的主导者

共享平台的主导者是千千万万个相关使用者。在分享经济时代,每个人既是产品的提供者,又是消费者,这种新型商业理念刚一兴起,便大大激发参与者的积极性和创造力。短短几年,就涌现出了以Uber、Airbnb、WeWork为代表的共享商业模式平台,并获得风险资本的热烈追捧。相比之下,目前很多共享经济下的“产物”

我国畜禽饲料资源数据库建设启动-建立信息共享平台

  近日,由中国农业科学院北京畜牧兽医研究所主持承担的科技基础性工作专项重点项目“我国主要畜禽饲料资源及其矿物元素含量与分布调查”在京正式启动。  畜牧业是我国农业农村经济的支柱产业,饲料是畜牧业生产赖以发展的物质基础。改革开放以来,我国饲料工业快速发展,已成为世界第一大饲料生产国,但饲料资源短缺、

清华大学仪器共享平台图像数据分析工作站Imaris

仪器名称:图像数据分析工作站-Imaris仪器编号:A23000186产地:美国生产厂家:Imaris型号:出厂日期:20231227购置日期:20231227所属单位:医学院>免疫所放置地点:郑裕彤医学楼E226固定电话:010-62796829固定手机:固定email:wulongyan1@ts

全国污染源监测管理与共享平台发布的数据怎么删除

可以。需要区分以下两种情况:第一:政府来源网站数据已删除。在此前提下,您可告知建设通客服人员,待建设通验证后,即可更新企业信息数据。第二:政府来源网站数据未删除。在此情况下,不允许删除企业信息数据。

开放共享:重庆科学仪器共享平台建设综述

整合了全市70家单位、1300台(套)价值达11亿余元的大型科学仪器设施,成为西部乃至全国最的大型科学仪器共享平台之一 ——— 开放共享:为重庆配备“创新武器” ——— 全市大型科学仪器共享平台建设综述 节后上班的第一天,市科委条件财务处副处长彭仁强早早地来到办公室,第一件事就是登陆大型科学仪

开放共享:重庆科学仪器共享平台建设综述

整合了全市70家单位、1300台(套)价值达11亿余元的大型科学仪器设施,成为西部乃至全国最的大型科学仪器共享平台之一——— 开放共享:为重庆配备“创新武器” ——— 全市大型科学仪器共享平台建设综述 节后上班的第一天,市科委条件财务处副处长彭仁强早早地来到办公室,第一件事就是登陆大型科学仪器

西北大学仪器共享平台

  2016年7月24日,第九届中国生命科学公 共平台管理与发展研讨会于西安召开。本届会议由中国生命科学公共平台联席会主办,西北工业大学生命学院实验中心、空间生物实验模拟技术国防重点学科实验室 承办,旨在推动生命科学领域大型仪器设备公共平台之间的交流与合作,促进各平台间仪器设备和技术资源的共享。行业

西北大学仪器共享平台

  实验室既是科研工作的重要场所,也是培养人才的重要基地。为了有效解决实验室仪器设备使用过程中存在的管理问题,使资源得到充分利用,科研仪器的共享已经成为关键着眼点。我校积极响应国家对科技人才的培养与支持,特推出仪器共享政策,以方便广大师生。以下为具体仪器设备和收费标准。  西北大学仪器共享须知  化

“地球系统科学数据共享平台”召开启动工作会议

会议现场   7月1日至5日,由地球系统科学数据共享平台总中心主办,中科院东北地理与农业生态研究所协办的“地球系统科学数据共享平台”启动工作会议在黑龙江省漠河县召开。来自地球系统科学数据共享网总中心及16个分中心等50多人参加了此次会议。本次工作会议主要围绕“2012年是质量与服务年”这一

长三角区域建成空气质量数据共享平台

上海50个空气质量自动监测站和长三角区域空气质量监测网共同组成了世博期间空气质量预警监测网建成长三角空气质量数据共享平台图为监测人员正在进行大气监测  刚刚过去的7月,上海共出现了19个环境空气质量优级天,其中有17天为连续优。来世博园参观的中外游客,在蓝天白云和繁星朗月的

西安渭南共建绿色屏障-打造环境空气质量数据共享平台

  陕西省西安市与渭南市日前签订了《关于加快西渭融合发展战略合作的框架协议》,两市将在包括加强大气污染联防联控在内的十大领域展开战略合作。   根据协议,两市将加强基础设施对接,完善两地电力输送通道和供配体系建设,建立水资源及用水指标战略性协调、融合性统配机制,实施渭河流域、秦岭北麓同治共保,共建

太原监测观测数据共享

  山西省太原市环保局与市气象局近日就共同开展空气质量预报预警工作机制进行首次会商,确定从11月起,两部门联手对太原环境空气质量开展预报预警,以便有效控制空气污染。   太原市环保和气象部门在现有空气质量实时监测发布的基础上,建立了空气质量预报预警机制。每日由环保部门制作前日空气质量日报,双方同时