3月新规：首批21个罕见病药品减按3％征增值税
首批21个罕见病药品减按3%征增值税、新《ZL代理条例》实施、民政部制定《“孤儿医疗康复明天计划”项目实施办法》、……3月起，一批新的法律法规将影响我们的生活。3月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税 2月11日召开的国务院常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，决定对21个罕见病药品给予增值税优惠。会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。 2018年国家陆续推出抗癌药等药品以及药品原料降税措施。此次对罕见病药品给予增值税优惠是继去年对抗癌药品降税后的又一政策利好。“此次减税政策对于罕见病患者而言，可以降低药品价格，从而减轻患者及家庭负担。”中国社会科学院财经战略研究院研究员杨志勇表示，“这是税收促民生的体现。”新《ZL代理条例》3月1日起实施 新修改的《ZL代理条例》经国务院常......阅读全文
3月新规：首批21个罕见病药品减按3％征增值税
首批21个罕见病药品减按3%征增值税、新《ZL代理条例》实施、民政部制定《“孤儿医疗康复明天计划”项目实施办法》、……3月起，一批新的法律法规将影响我们的生活。3月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税 2月11日召开的国务院常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，决定对21个罕见病药品
罕见病真的罕见吗？
“如果有一天，疾病的细分超过了分子的尺度，那么世界上可能就没有“罕见病”了，而“病”也就会从一种“非常态”变成一种“常态”。因为没有一个人是完美的，我们总是携带着几个甚至数个有缺陷的基因。从这个意义上来说，现在为罕见病所作出的努力，不是为了这群现在看来“极其少”的人，而是为了我们所有这些距离“罕
事关你我！一批新规3月起实施21种救命药将迎减税
首批21种罕见病药品迎来减税，取消增值税发票认证的纳税人范围扩大，四川城镇职工医保卡可与家人共享，海南将逐步禁止销售燃油汽车……即将进入3月，又有一批新规将正式实施，先睹为快吧。 全国性新规 首批21种罕见病药品迎来减税 2月11日，国务院常务会议宣布从3月1日起，对首批21个罕见病药品和
“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
罕见病：太过罕见，难以开发？
对于那些被罕见病折磨的患者们来说，他们的病症通常都是一种孤立的存在。对于病症的整体知识很少，诊断和治疗的过程往往是长时间而且非常痛苦的。这些罕见病受害者大多数是年轻人或是儿童。 罕见病往往是先天性的或与基因问题有关，其中一部分是由于癌症或自体免疫问题或是传染性疾病引起的。这些疾病都很复杂、严重
开发前沿mRNA疗法！罕见病领域达成新合作
BioNTech AG与Genevant Sciences宣布将合作开发5种mRNA治疗方案，用于治疗医疗需求很高的罕见病。两家公司还达成了一系列独家许可，将Genevant的递送技术应用于BioNTech的5个肿瘤学项目。 除了在细胞和基因疗法以及蛋白质疗法上具有优势，BioNTech还是研
华中科大师生姓氏命名新罕见病
被称为“孤儿病”的罕见病频频引发关注。日前，华中科技大学关于罕见病梁-王综合征的研究获得突破，两个新的致病基因突变现身，该疾病以其发现者、华中科大生命学院人类基因组研究中心教授王擎团队博士生梁丽娜和王擎的姓氏命名。 2月13日，王擎团队在生理学权威期刊Acta Physiologica发表相关
欧美大力鼓励罕见病药品研发－积极抢占罕见病药物市场
据《世界报》报道，爱尔兰希尔生物制药公司12日宣布，以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。希尔公司首席执行官弗莱明·奥恩斯科夫表示，公司未来将把重点转向罕见疾病药物领域。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。罕见病一般为慢性、严重性疾病
单体药店，新规来了
单体药店又有新规，涉及员工要求、执业药师配备、面积要求、非药商品经营...... 单体药店，员工应符合7项要求 日前，江苏省药监局发布的《江苏省药品零售企业开办验收标准》（以下简称《标准》）正式施行，有效期5年。 值得注意的是，《标准》面向的企业主体为全省单体药店，适用于江苏省行政区域内药品零
－“罕见病”的经济疗法
人类正以类似行为艺术的方式对抗着上天的捉弄。 2014年夏天，人们往自己身上倾倒着一桶又一桶冰水。娱乐感爆棚的“冰桶挑战”以病毒式传播让“罕见病”获得了罕见的社会关注。 绝大多数罕见病是基因缺陷所致，而医学问题也有其经济学疗法。 经济杠杆激励“孤儿药”研发 “冰桶挑战”让人们关注渐冻症，
罕见病，你了解多少
“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。 每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年的国际罕见病日，中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据。与此同时，国家卫健
BMJ新研究更新了新冠疫苗接种后罕见心脏病的证据
《英国医学杂志》(The BMJ)今天发表的一项研究提供了关于抗covid-19病毒mRNA疫苗接种后心脏炎症(心肌炎和心包炎)风险的最新证据摘要。加拿大研究人员对来自46项研究的8000多例报告病例的回顾证实了之前的报道，心肌炎是罕见的，但在年轻男性中，第二次注射后不久的病例最高，而且Modern
罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好
罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。 中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这样描述罕见病： 这是最坏的时代： 国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾
蓝皮书：儿童罕见病病例占湖南省罕见病登记病例19％
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/9/508160.shtm9月8日至10日，第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举办。论坛现场发布了由中南大学湘雅医院、长沙市湘医公益慈善服务中心、湖南省医院协会罕见病管理专业委员会共同完成的《湖南省罕见病诊疗协作
台湾出台儿童食品新规
台湾卫生福利部食品药物管理署日前发出公告：自2016年起，炸鸡、薯条、可乐等不适合儿童长期食用的食物将被限制促销，不得附赠或加购玩具，也不得在儿童频道做广告，违者最高罚款400万元新台币（约港币100万元）。 根据规定，对于零食、糖果、饮料、冰品，以及直接供应饮食的场所5种厂商，若食品的4
聚焦第二届国际罕见病联盟会议－让“罕见”不再罕见
2014年11月9日，为期三天的第二届国际罕见病研究联盟会议在深圳福田大中华喜来登酒店顺利落下帷幕。本次会议在国际罕见病研究联盟、华大基因、中华医学会医学遗传学分会、中国稀有病联盟、中国罕见病发展中心及国家基因库和中华医学会的参与和支持下，创下了罕见病会议史上规模最大、参会人员最多、演讲人员水平
基因疗法遏制罕见脑病
在ALD患者的大脑中，保护神经的髓鞘消失了。图片来源：Frank Gaillard 基因治疗正在兑现自己的承诺——在男孩中抑制了一种罕见致死性脑病的发作。 科学家在日前于华盛顿哥伦比亚特区召开的美国基因与细胞治疗学会年会上发布的一项新研究成果显示，在利用基因工程病毒向细胞中传送一种基因从而补
开展我国首个罕见病研究
本报讯 (记者陈青)昨天，世界领先医药健康企业赛诺菲在沪宣布：其中国研发中心与中国医药工业研究总院签署合作备忘录，共同进行我国首个罕见病领域疾病诊断及治疗的联合研究。同时，赛诺菲与中国医学科学院药物研究所就“新型抗凝血剂”的合作研发项目也正式启动。上海市副市长沈晓明会见了赛诺菲全球研发总裁曾
沙特基因“侦探”捕杀罕见病
Fowzan Alkuraya在为一个患有癫痫和发育迟缓的6岁男孩作检查。图片来源：Thamer Al-Hassan 在沙特阿拉伯首都一家医院的会议室里，一位沙特陆军上校在讲述着一个因遗传而导致死亡的故事。2004年，他和妻子迎来了第一个孩子，最初这个孩子看上去很健康，但6个月大时，这个女
罕见鼠尿病现身美国
近日，有媒体报道称，美国“纽约城正在调查近日出现的3个病例，其中一位患者已死亡，而这种罕见疾病经由老鼠尿液传播”。 这种俗称“鼠尿病”的钩端螺旋体病由细菌引发，一般通过被感染老鼠的尿液传播，患者症状包括发高烧、腹泻、肌肉酸痛、头痛、发冷、恶心和呕吐。 据悉，这3个病例都是在纽约布朗克斯区出
长沙遗传性罕见病防控模式为全球提供新范式
为全面推进长沙市出生缺陷综合防控工作，切实降低新生儿遗传性罕见病发生率，由中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、终身荣誉院长卢光琇，院长林戈领衔的团队，受长沙市卫生健康委员会委托，联合长沙市妇幼保健院等单位，于2021年在全国率先开展以家庭为单位的罕见病综合防控健康民生项目。 项目系统评估了该
国际罕见病日：瓷娃娃、渐冻人……预防罕见病该怎么做？
分析测试百科网讯 2022年2月28日是国际罕见病日，病症大家都不陌生，但是对于罕见病是什么，罕见病又有哪些？罕见病日是为了什么这些问题，大家可能比较模糊，这篇文章将详细为大家讲解什么是罕见病以及我们能为罕见病做哪些帮助和预防，病症罕见，希望人间的关爱并不罕见，加油，愿健康善待你我，愿曙光照进冰
辽宁出台新规防治扬尘污染
记者从日前由辽宁省环保厅、住建厅、交通厅等部门联合召开的《辽宁省扬尘污染防治管理办法》(以下简称《办法》)新闻发布会上获悉，为确保辽宁 “蓝天工程”如期完成，辽宁省于7月1日开始实施《辽宁省扬尘污染防治管理办法》，并且明确了扬尘管理责任。今后，辽宁省环保、住建、交通、城管、公安等部门将各司其
8月，这些新规事关你我
助力营造良好网络生态，治理网络暴力信息有新规；自香港澳门进境居民旅客携带行李物品免税额度提高；《公平竞争审查条例》更好保障各类经营主体公平竞争……8月，这些新规事关你我，一起来看。 治理网络暴力信息 营造良好网络生态 《网络暴力信息治理规定》8月1日起施行。 规定明确，网络信息服务提供者
FDA：生物仿制药药品新规
导语：随着许多生物仿制药即将过期，最近FDA公布生物仿制药品新规，明确了今后生物仿制药生产的市场路线及相关要求。 2012年2月，美国食品药品管理局（FDA）通过三个文件发布了生物仿制药物的监管路径，并在美国发布具体化的出版物，作为FDA指导临床药理学的草案要求。 美国表示，他们的生物仿制药
新能源汽车积分新规出台
近日，工业和信息化部等五部门发布《关于修改〈乘用车企业平均燃料消耗量与新能源汽车积分并行管理办法〉的决定》，调整新能源车型积分计算方法，自今年8月1日起施行。工信部有关负责人表示，此次修改对积分市场供需、积分价格的调节作用会显著增强，将促进节能与新能源汽车产业高质量发展。 积分市场化交易机制建
标签新规限制食品“戴高帽”
戴上了“高钙”、“高铁”、“低脂”、“无糖”的帽子，食品“身份倍升”，而且销量走得特别快，这在业界早已是个众所周知的“秘密”。 何为“高”，何为“低”，如何界定含糖量、脂肪含量?从5月1日开始实施的《食品营养标签管理规范》，就是要规范食品企业乱戴“高帽”的行为，营养成分要清清楚楚地标注在包装上，明
陕西焦化企业直面排放新规
“为满足新《标准》要求，我们正在建设的60万吨/年兰炭、50万吨/年煤焦油加氢项目，采用了国内外先进的废水、废气处理技术和空冷技术，建成后，可最大限度地减少项目用水和污染物排放，确保排放物指标全部达到甚至超过新《标准》要求。”9月22日，延长安源化工有限公司项目经理郇宇飞在接受记者采访时显得很自
采购新规能降药价虚火吗
以往药品采购，高价药、高回扣药的新闻没少听过，甚至还有把药企的行贿成本加到药价上的，最终还是患者吃亏。 近日，国家卫计委印发公立医院药品采购通知，提出分类采购、采购预算控制在医院业务支出的25%—30%、谈判团购ZL药、招标“双信封”制度等要求，有利于破除以药补医机制，有利于降低药品虚高价格，