标准化治疗让血友病儿童奔跑不再是奇迹零支付使用重组
4月15日，由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“ Running Boy－奔跑吧！少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京启动，该项目旨在建立血友病患者标准治疗观念；同时，为了进一步减轻患者负担，北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也正式启动。 来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席以实际行动和爱的力量，表达了对血友病儿童群体的关注和支持 启动仪式上，德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens Nowotny介绍了他曾参加世界杯和欧洲杯的精彩经历，用勇于拼搏的体育精神鼓励血友病儿童们克服疾病，做生活的强者。他还通过视频带来了三位球队现役球员的祝福。在“奔跑吧，少年！”项目启动仪式后，Jens和三位勒沃库森球队的教练带领小朋友们在球场上玩起了足球，血友病儿童积极参与各种足球技巧练习，一起体验足球和运动带来的快乐。 拜耳勒沃库森足球队的前国脚......阅读全文
诺和诺德IX产品Refixia(N9GP)治疗儿科患者降低年出血率
丹麦制药巨头诺和诺德（Novo Nordisk）近日在澳大利亚墨尔本举行的2019年第27届国际血栓与止血学会年会（ISTH2019）上公布了长效凝血因子IX产品Refixia/Rebinyn（nonacog beta pegol，N9-GP）2项儿科临床研究（Paradigm-5，Paradi
国产新冠治疗用药已全部被纳入医保支付范围
2023年1月29日，国家药监局附条件批准上海旺实生物医药科技有限公司申报的新冠病毒感染治疗药物氢溴酸氘瑞米德韦片（商品名称：民得维）、海南先声药业有限公司申报的新冠病毒感染治疗药物先诺特韦片/利托那韦片组合包装（商品名称：先诺欣）上市。国家医保局医药管理司负责人就目前医保对这2个药品的支付政策回答
基因疗法如何让B型血友病摆脱凝血因子
电视中《血疑》的主人公幸子，轻微外伤或是身体自发出血就会引发血流不止，不得不被急送到医院接受凝血因子治疗，给生活带来巨痛。 这种疾病就是血友病，一种性染色体遗传导致的罕见凝血功能障碍。一项来自北京儿童医院血液病中心的调查显示，目前全球血友病的发病率约为十万分之五，我国的血友病病人数在65，00
儿童多动症治疗见效甚微
根据最新发表在《美国儿童与青少年精神病学》[J Am Acad Child Adolesc Psychiatry.2013 Mar;52(3):264-278.]上的一项关于注意缺陷多动障碍（ADHD）的研究发现，在平均每十个患有中度到重度多动症的幼童中，就有九人在初次确诊后依然长期忍受着
儿童白内障治疗方法
儿童白内障的治疗方法与成人白内障有很大不同，Song医生说，儿童白内障必须尽早治疗，根据年龄，术后还需给予适宜的辅助矫治。 “对于儿童来说，在其发生白内障之前我们就必须要考虑一些事情，”Song医生说，他是巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院威尔默眼科研究所成人斜视和儿童眼科的副教授。“白内障本
让奇迹成为可能－科学家制造出转基因蓝玫瑰
蓝玫瑰寓意“清纯的爱和敦厚善良”，一直被追求浪漫的人所钟爱。在英语中，“蓝玫瑰”同时意味着无法实现的希望或不可能完成的任务，因为它不存在于自然中，尽管园艺师用几个世纪尝试繁育蓝玫瑰，但一直未能成功。 近日，中国科学家突破了植物通过不同花青素控制花卉颜色的固有思路，利用合成生物学的思路，证明了
Shire罕见病中国策
作为全球罕见病和专科疾病治疗领域的领先生物科技公司，Shire深切关注包括中国在内的新兴市场的医疗需求，希望在未来加速引进更多创新医疗解决方案，并通过与社会各界的广泛合作，造福更多中国罕见病及专科疾病患者。 Shire罕见病中国策 Shire中国总经理丛凡先生 2016年初，全球罕见病制药
治疗血友病甲的基本信息介绍
血友病甲患者在进行血友病的治疗时，还可能涉及骨科，普通外科以及口腔科等方面，而当血友病患者患有其他疾病需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响。阿司匹林，非肾上腺皮质激素类抗炎药物以及影响血小板聚集功能的其他药物，应尽可能不用于血友病患者。肌内注射通常应当禁止。血友病患者发生出血症状时治疗越早越
专家：血友病的基因治疗将成趋势
4月17日是第36个世界血友病日，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）血栓止血诊疗中心主任杨仁池在接受科技日报记者采访时表示，在血友病的疗法中，基因治疗将成为一种趋势。血友病，一种遗传性出血性疾病，是由于体内缺乏凝血因子Ⅷ（Factor Ⅷ，八因子）或凝血因子Ⅸ（Factor Ⅸ，
Nature头条：血友病基因治疗新曙光
来自美国威斯康星医学院的科学家们称，他们通过修复一个有缺陷的基因治疗了狗的血友病，这标志着向着治疗人类血友病又迈进了一大步。 A 型血友病是一种最常见的遗传性出血性疾病，每10,000人中大约就有1人受累于这一疾病。它是由于一个基因功能失常引起凝血因子VIII缺乏所导致，这
让干燥技术“承包”你的零食圈
民以食为天，我们大中国是一个拥有几千年历史的泱泱大国，对吃那自然是特别考究，在饮食文化的造诣上中国人称第二没人敢称第一。我们每个传统节日都有对应的美食，于是乎每逢佳节胖三斤便成了不争的事实。什么时间吃什么我们早已被老祖宗安排的明明白白。倍棒! 但是我们也要与国际接轨。 知识改变吃货的命运，我们盘
326亿美元！2016年首例并购能否完成？
2015年7月，Baxalta（NYSE:BXLT）从制药巨头百特（Baxter）分拆出来，成为独立的生物制药公司，前者主要继承了Baxter全部的血液疾病产品、肿瘤药物和免疫疾病药物，且专注于血友病药物，在全球100多个国家里拥有16000余名员工，2014年的年收入约为60亿美元。 随
武田制药携罕见病治疗新药亮相上海进博会
第七届进博会7日正在上海举行。跨国企业展台展现了对罕见病治疗的关注。 武田制药携全新“罕见出凝血创新药家族”集体亮相进博会舞台。该“家族”成员包括多款变革性治疗药物与创新疗法，比如：治疗获得性血友病的注射用舒索凝血素α(助因止®)、治疗血管性血友病的注射用伏尼凝血素α(维因止®)、治疗血友病B的基
华东师大引领全国校园联跑，共赴“星星的孩子”守护之约
3月30日，在第18个“世界孤独症意识日”即将到来之际，由华东师范大学与全国学校体育联盟（体育教育）联合主办的“用爱奔跑点亮星梦——2025KDL‘世界孤独症意识日’公益马拉松全国校园联跑行动”在全国20余个省市30余个分会场同步启动，吸引了近千名孤独症儿童、青少年家长以及爱心志愿者参与。 “
Keytruda来袭：售价和赠药政策同时公布－全球最低
GBI最新消息，9月19日，Keytruda同时公布中国区售价和患者援助：零售价为17918RMB/100mg，仅为美国的54%；对于低收入患者，赠药政策为3+3（买3个疗程送3个疗程），而对于低保患者，可以免费使用24个月。所以，符合赠药条件的患者，实际花费仅为美国的27%，堪称全球最低。这也意味
百健长效版A型血友病新药Elocta获欧盟批准
瑞士罕见病药商Sobi与百健（Biogen）近日宣布，欧盟委员会（EC）已批准Elocta（rFVIIIFc）用于A型血有病患者的治疗。此次批准适用于欧盟所有28个成员国。双方预计在2016年初将Elocta推向欧洲市场。 Elocta是一种重组的因子VIII Fc融合蛋白，具有延长的半衰期，
合理利用类型标准化让测量数据更准确
“类型标准化”是针对同一类型的产品（同一牌号或者相近，好使用同一牌号），以同类型的标样（已知准确元素含量）对仪器的测量数据进行误差补偿后，再测量样品，后得到更准确的数据。 斯派克手持式X射线荧光光谱仪SPECTRO Xsort是一个半定量定性分析的仪器，需要用到更准确的数据的时候，台式分析仪不但制作
认清世事人生真相后奋力奔跑
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2022/6/481554.shtm 浙江工商大学毕业典礼现场 浙江工商大学供图 “同学们，也许你正将带着‘青春有几年，疫情占三年’的遗憾迈进社会，同时遭遇了史上最难毕业季，正为你的未来蒙上了一层不确定性而烦恼…
儿童能否使用苦参？
儿童在特定情况下可以使用苦参，但必须在医生指导和成人监护下进行。 苦参具有清热燥湿、杀虫、利尿和抗肿瘤等作用，但苦参性寒，儿童使用需谨慎。特别是对于儿童来说，由于他们的生理特点和成人不同，药物的代谢和反应可能也会有所不同。因此，在使用苦参之前，儿童必须在医生的指导和成人的监护下使用。
我科学家发现防脑出血新方法
1月4日，复旦大学对外宣布，该校医学神经生物学国家重点实验室、脑科学研究院赵冰樵教授研究团队首次发现一种在特定细胞内合成并提取出的物质“重组ADAMTS13”可以有效减少溶栓治疗脑中风时引起的脑出血，该成果有望为脑中风患者接受更安全有效的治疗带来新的契机。 目前，治疗急性脑中风唯一有效方法
Nature－Biotechnology提出一种新研究思路：ZL挖掘
巴西科学家开发了一种新的方法学，利用大数据工具开发可行的研究路线，他们已经在血友病研究分析中得到验证。 这一研究成果公布在Nature Biotechnology杂志上。 这组研究人员利用数据挖掘和网络分析等大数据工具，可以帮助科学家和医药公司从世界各地的ZL数据库中收集信息，识别技术路线和
奇迹酶的功能研究
心肌梗死和脑卒中带来的死亡，占全球慢性疾病死亡的40%以上，已成为民众健康的头号杀手。在中国，由于这两种疾病而产生的死亡总人数已达到每年近350万人。中国在十年前就进入老龄化社会，目前六十岁以上的人口已经超过2.2亿。威胁老年群体健康的慢性疾病中，心肌梗死和脑卒中则是重中之重。与此同时，心梗脑梗的发
中国标准化杂志社重组揭牌仪式在北京举行
12月1日，中国标准化杂志社重组揭牌仪式在北京举行。国家质检总局副局长蒲长城、国家标准委主任纪正昆、中国标准化协会理事长李忠海出席并讲话。 蒲长城指出，重组整合的中国标准化杂志社是国家质检总局贯彻国家文化体制改革要求的重要举措，要抓好机制创新和体制创新，为质检系统报刊杂志的改革探索经
美国贩卖儿童半自动步枪，军火商：让儿童非常有自信
据统计，2021年枪支暴力事件共在美国造成1500多名未成年人死亡。然而，美国并没有从惨案中吸取教训。近日，美国枪械制造商推出了专门面向儿童销售的半自动步枪“JR-15”，枪身印有卡通骷髅标志。军火商称：“这会让儿童非常有自信。”不得不提的是，“JR-15”的原型枪“AR-15”是美国军队用枪的民用
儿童生长激素缺乏症(GHD)新药！长效重组
辉瑞（Pfizer）与OPKO Health公司近日联合宣布，欧盟委员会（EC）已批准下一代长效生长激素Ngenla（somatrogon）：这是一种每周注射一次的长效重组人生长激素（hGH），用于治疗儿童生长激素缺乏症（GHD）。Ngenla具体适用于：因生长激素分泌不足而出现生长障碍的3岁及
重度A型血友病在研新药BMN270挺进临床3期
今天，BioMarin Pharmaceutical宣布其以前报告过的针对在研新药BMN 270的临床中期结果的数据更新，该基因疗法用于治疗重度A型血友病。 在这项开放标签的1/2期研究中，共有15例重度A型血友病患者接受了单剂量的BMN 270，其中7名以6e13 vg/kg的剂量治疗，其余
儿童顿咳的治疗介绍
(1)小青龙合剂，口服，每次5―10毫升，每日3次，适用于初咳期偏于风寒者。 (2)桑菊感冒片，口服，每次2-4片，每日3次。适用于初咳期偏于风热者。 (3)鹭鸶涎丸，口服，每次化服1丸，每日3次。 (4百日咳片，口服，每次1片，每日3次。 (5)百日咳药粉，口服，初生小儿每次1/5袋，
治疗儿童脑瘤的相关介绍
1、手术治疗 治疗原则包括： （1）尽可能全部切除肿瘤 （2）对不能全切者，尽可能做到最大限度地切除肿瘤，以解除对颅内重要结构的压迫，包括恢复正常极夜循环、缓解露内高压等，同时为后期放疗、化疗创造条件。 （3）对切除的肿瘤进行病理学诊断。 2、放射治疗 手术以后的常规辅助治疗。主要用
治疗儿童咳喘的相关介绍
虽然咳嗽变异性哮喘通常没有生命危险，但由于咳嗽变异性哮喘可以发展为典型哮喘，且本病可以严重影响儿童的睡眠、休息和学习，因此应及早诊断并积极进行治疗。 一旦确诊为咳嗽变异性哮喘，应停止应用抗生素或抗病毒药物，同时应注 意避免过敏原的接触。特别是对小儿咳嗽变异性哮喘实施哮喘病初级预防，旨在促进和加
儿童肥胖的治疗与预防
目前儿童肥胖发病率是很高的，据相关资料表明，肥胖的宝宝很容易出现多种生理及心理的并发症，所出现的这些并发症，很容易在宝宝成年时加重。那宝宝出现肥胖需要怎样调理呢？主要是推荐采用均衡的丰富的营养膳食，最好是以少吃多餐为主。避免高热量的饮食、及低营养密度的饮食，如果汁、能量饮料、甜饮料等等。如果采取低卡