全国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》发布

021年2月28日,2021年国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药(中国)联合发布我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》。短片讲述了多发性硬化患者瑶瑶(化名)整个就诊、确诊、治疗的历程,确诊前四处奔波,找不到病因的无奈;确诊后的无助和绝望;以及在家人和病友的支持下重拾信心,积极投身患者组织,为更多病友呼吁呐喊。纪录片真实展示了多发性硬化患者的未尽之需,以期获得更多社会支持和认同,让更多患者有能力接受规范治疗,尽享自由人生,让爱可及。 北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示:“和其他罕见病患者一样,多发性硬化患者从就诊到治疗都面临了诸多困难。我们希望通过这部纪录片,让公众走近多发性硬化患者这一特殊的群体,给予他们更多理解和支持。罹患罕见病是不幸的,而多发性硬化患者是幸运的,因为它是一种可以被治疗和缓解的疾病,只要规范治疗,他们完全可以像普通人一样工作和生活。希望通过患者组织的不断呼吁,进一步健全罕见病患者的......阅读全文

全国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》发布

  021年2月28日,2021年国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药(中国)联合发布我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》。短片讲述了多发性硬化患者瑶瑶(化名)整个就诊、确诊、治疗的历程,确诊前四处奔波,找不到病因的无奈;确诊后的无助和绝望;以及在家人和病友的支持下重拾信心,积极投身

干细胞移植可阻止多发性硬化

  最新研究对于自体造血干细胞移植治疗多发性硬化提供了进一步的证据,该研究基于对患者采用干细胞移植治疗五年跟踪研究。多发性硬化(MS)是一 种常见的中枢神经系统脱髓鞘疾病,其发病机制与免疫、遗传等多因素相关。目前临床主要采用激素、免疫抑制剂等传统的药物治疗,但只能在一定程度上缓解病 情。近年的研究证

什么是多发性硬化?

  多发性硬化(multiple sclerosis) 多在20-40岁之间发病,很少在10岁以下(3%)及50岁以上(5%)发病者,女性多于男性。多有缓解与复发病史,多有复视,单侧或双侧肢体无力,肢体的感觉异常,锥体束受损可出现痉挛性肢体瘫,可表现为截瘫、四肢瘫三肢瘫、偏瘫或单瘫,腱反射亢进,Ba

多发性硬化临床路径

   一、多发性硬化临床路径标准住院流程    (一)适用对象。    第一诊断为多发性硬化复发期(ICD-10:G35  01)(首次发作的临床孤立综合征不包括在内)    (二)诊断依据。    根据《中国多发性硬化及相关中枢神经系统脱髓鞘病的诊断及治疗专家共识(草案)》(中华医学会神经病学分会

如何诊断小儿多发性硬化?

  1.临床确诊多发性硬化标准  (1)2次或2次以上发作,每次持续时间24小时以上。临床症状和体征提示有2个或2个以上病变部位。  (2)有2次发作,临床表现有1个病变部位,另一个为亚临床病变证据,每次持续时间24小时以上。临床确诊多发性硬化病程大于1个月,发作间期即缓解期必须大于1个月。  2.

多发性硬化的治疗原则

  多发性硬化治疗的主要目的是抑制炎性脱髓鞘病变进展,防止急性期病变恶化及缓解期复发,晚期采取对症和支持疗法,减轻神经功能障碍带来的痛苦。其主要治疗原则如下:  1.疾病复发,损伤严重者应使用大剂量糖皮质激素静脉滴注;  2.所有RR型MS患者都应长期给予免疫调节治疗;  3.SP型MS患者需早期给

多发性硬化的疾病病理

  特征性病理改变是中枢神经系统白质内多发性脱髓鞘斑块,多位于侧脑室周围,伴反应性胶质增生,也可有轴突损伤。病变可累及大脑白质、脊髓、脑干、小脑和视神经。脑和脊髓冠状切面肉眼可见较多粉灰色分散的形态各异的脱髓鞘病灶,大小不一,直径1~20mm,以半卵圆中心和脑室周围,尤其是侧脑室前角最多见。镜下可见

多发性硬化的疾病检查

  脑脊液检查、诱发电位和磁共振成像三项检查对多发性硬化的诊断具有重要意义。  1.脑脊液(CSF)检查可为MS临床诊断提供重要证据。  (1)CSF单个核细胞(mononuclear cell,MNC)数:轻度增高或正常,一般在15×10∧6/L以内,约1/3急性起病或恶化的病例可轻至中度增高,通

前列环素可助多发性硬化症受损神经再生

     日本科学技术振兴机构和大阪大学宣布,大阪大学研究人员发现罹患多发性硬化症的小鼠血管释放的前列环素(prostacyclin)可提高因病受损的脑和脊髓部位神经的再生能力,并在实验中通过增强前列环素的作用改善了小鼠的症状。   日本科学技术振兴机构和大阪大学日前联合发表的新闻公报介绍说,多发

聆心智能:让AI“有心、有爱”

原文地址:http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/8/507186.shtm“我奶奶会教我一些蛋糕的制作方法,现在奶奶不在身边,都没有人教我了,我学会了新的制作方法也没有人可以分享……”“你很怀念与所爱的人一起做某些事情的时光。而现在这种关系结束了,这一定很让

聆心智能:让AI“有心、有爱”

“我奶奶会教我一些蛋糕的制作方法,现在奶奶不在身边,都没有人教我了,我学会了新的制作方法也没有人可以分享……”“你很怀念与所爱的人一起做某些事情的时光。而现在这种关系结束了,这一定很让人难受。”在北京聆心智能科技有限公司(以下简称聆心智能)近日举办的开放日活动现场,CharacterGLM超拟人大模

多发性硬化病的基本介绍

  多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病。本病最常累及的部位为脑室周围白质、视神经、脊髓、脑干和小脑,主要临床特点为中枢神经系统白质散在分布的多病灶与病程中呈现的缓解复发,症状和体征的空间多发性和病程的时间多发性。

关于多发性硬化的病理分析

  特征性病理改变是中枢神经系统白质内多发性脱髓鞘斑块,多位于侧脑室周围,伴反应性胶质增生,也可有轴突损伤。病变可累及大脑白质、脊髓、脑干、小脑和视神经。脑和脊髓冠状切面肉眼可见较多粉灰色分散的形态各异的脱髓鞘病灶,大小不一,直径1~20mm,以半卵圆中心和脑室周围,尤其是侧脑室前角最多见。镜下可见

多发性硬化的临床表现

  1.年龄和性别起病年龄多在20~40岁,10岁以下和50岁以上患者少见,男女患病之比约为1∶2。  2.起病形式以亚急性起病多见,急性和隐匿起病仅见于少数病例。  3.临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发,时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个

小儿多发性硬化的基本介绍

  多发性硬化为一种累及中枢神经系统白质的自身免疫性脱髓鞘性疾病,以病灶播散、多发,病程常有缓解与复发为特征。多见于青壮年,但近年来也有儿童病例的报告。由于脑和脊髓内存在着多灶的脱髓鞘斑块,临床常表现为神经系统多部位的功能障碍。

多发性硬化共病心境障碍诊疗过程及分析

患者为中年女性,罹患多发性硬化,目前存在一系列心境症状及自伤行为。如何诊治?病例患者A,女性,56岁,因抑郁心境、睡眠差、快感缺乏、易激惹、激越及近期自伤行为(腕部浅表割伤)至急诊就诊,既往长期罹患多发性硬化(MS)、抑郁及焦虑,并被自愿收入精神科病房。患者32岁被诊断为复发缓解型MS,最初表现为面

AI让优质医疗触手可及

  现代社会信息大爆炸,也在无形中推动医疗行业转型。云计算、人工智能、大数据、互联网等技术着力打造智慧医疗,或将改变错综复杂的利益现状,使传统医疗行业改头换面。  不久前,百度公司宣布对医疗事业部进行重大改组,对医疗业务进行组织架构调整和优化,集中优势资源,将医疗业务的重点布局在人工智能(AI)领域

激光测距让“嫦娥”遥而可及

  1月22日晚在月球激光测距技术研究方面取得重大突破。研究团队利用1.2米望远镜激光测距系统,多次成功探测到阿波罗15号月面反射器返回的激光脉冲信号,在国内首次成功实现月球激光测距。  月球激光测距是通过精确测定激光脉冲从地面观测站到月面反射器的往返时间,从而计算地月距离。这是一项综合技术,它涵盖

基于Th17细胞的可跨血脑屏障递药系统,治疗多发性硬化

  多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统(CNS)的炎性自身免疫疾病,以脱髓鞘、轴突损伤和神经变性为特征,目前临床尚无治愈办法。MS的病因尚不清楚,目前认为多种遗传和环境因素之间的复杂相互作用导致了MS的发生。越来越多的临床前和临床研究表明,CNS病灶部位的Th17细胞参与了MS的发生与进展。  T

特有基因变异让东亚人更爱出汗

  在所有的动物里,人类是最会出汗的。最近哈佛大学和复旦大学的研究者合作发现,东亚人特有的一个基因变异使得东亚人更容易出汗。   研究者通过研究一个被称为EDAR370A的东亚人特有的基因变异,发现这个变异出现在3万多年前的东亚,并且改变了东亚人祖先的汗腺和毛发的密度、毛发粗细及牙齿特征。该研究成

沈爱宗:智慧药学让服务更有温度

    沈爱宗(受访者供图)早上7点20分,距离上班还有40分钟,中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)药学部副主任沈爱宗已经到达办公室,他正在准备接下来一天的工作。这样的“早到晚退”在同事看来并不稀奇,因为这已是他三十多年来的常态。回忆起走上药师这条职业道路的契机,沈爱宗坦言,一方面受到

多发性硬化易被误诊为脑瘤

   在5月28日第六个世界多发性硬化日(World MS Day)之际,来自全国各地的30多名多发性硬化症和视神经脊髓炎患者在北京开展了主题为“没有障碍的世界”系列活动。   国际多发性硬化联盟于2009年开始,将每个5月的最后一个星期三定为“世界多发性硬化日”,全球目前大约有230万多发性硬化患

治疗小儿多发性硬化的相关介绍

  主要为免疫抑制剂的治疗:如皮质类固醇、环磷酰胺或血浆交换疗法等。甲基强的松龙冲击治疗加口服泼尼松是目前常用的治疗方案,可减少由视神经炎转变为多发性硬化的发生率。大剂量丙种球蛋白也可试用,但价格较贵。  同时应做好生活护理,避免感染、发热、外伤、过度疲劳,急性期应卧床休息,减少精神紧张。恢复期可进

检查多发性硬化症的简介

  头颅CT检查,磁共振成像检查(MRI),而MR是检测多发性硬化最有效的辅助诊断手段,阳性率可达62%~94%。脑脊液检查,脑干听觉诱发电位等。  眼部检查:视诱发电位(VEP)检查有异常;视野检查可出现中心暗点,偏盲和其他缺损等异常。

关于小儿多发性硬化的病因分析

  病因尚不明确。目前认为本病是由于病毒感染所诱发的T淋巴细胞介导的自身免疫性疾病。免疫抑制功能丧失或免疫平衡失调是多发性硬化的主要发病机制。遗传因素及环境因素在本病的发病中也起着某些作用。

多发性硬化病的临床表现

  1.年龄和性别起病年龄多在20~40岁,10岁以下和50岁以上患者少见,男女患病之比约为1∶2。  2.起病形式以亚急性起病多见,急性和隐匿起病仅见于少数病例。  3.临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发,时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个

JNNP:食物过敏竟与多发性硬化有关!

  根据最近发表在《Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry》杂志上的一项研究,食物过敏与多发性硬化症(MS)患者的疾病活动水平升高有关。研究结果表明,过敏患者MS复发率更高,MRI扫描可见更多神经损伤的可能性更大。  遗传和环境因素被认为在MS的

JNNP:食物过敏竟与多发性硬化有关!

  根据最近发表在《Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry》杂志上的一项研究,食物过敏与多发性硬化症(MS)患者的疾病活动水平升高有关。  研究结果表明,过敏患者MS复发率更高,MRI扫描可见更多神经损伤的可能性更大。  遗传和环境因素被认为在M

诊断多发性硬化症的依据

  根据临床表现不同,诊断MS必需的进一步证据也不相同,可分为以下几种情况:  1.第一类情况  临床表现:≥2次临床发作a;≥2个病灶的客观临床证据或1个病灶的客观临床证据并有1次先前发作的合理证据b;  2.第二类情况  临床表现:≥2次临床发作a;1个病灶的客观临床证据;  诊断MS必需的进一

多发性硬化脱髓鞘疾病的介绍

  是以中枢神经系统白质多发病灶及病程有缓解、复发为特点的脱髓鞘疾病。在急性活动期中枢神经白质有多发性炎症脱髓鞘斑,陈旧病变则由于胶质纤维增生而形成硬化斑。本病在北欧、北美高加索人种中是常见、多发的神经系统疾患,患病率一般在40/10万以上。中国人中患病率远较西方低而与日本相近,约为2~3/10万。