罕见病用药贵，普通家庭无力承担怎么办？代表委员建言献策
近日，在总台“两会你我他”的互动页面，有网友评论：“希望国家可以更多关注罕见病患者，往往罕见病患者的药很贵，一般家庭无力负担，希望可以将更多罕见病用药纳入医保，让这些家庭看到希望。” 两会期间，很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。 目前大多数罕见病患者存在确诊难，诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。 全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军：在已有全国罕见病协作网的基础上，进一步加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作，比如说遇到罕见病患者的诊断或者治疗，可以在网上请求会诊，从网上发起MDT，也就是多学科会诊。 2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得......阅读全文
罕见病用药贵，普通家庭无力承担怎么办？代表委员建言献策
近日，在总台“两会你我他”的互动页面，有网友评论：“希望国家可以更多关注罕见病患者，往往罕见病患者的药很贵，一般家庭无力负担，希望可以将更多罕见病用药纳入医保，让这些家庭看到希望。” 两会期间，很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水
蔡威委员：完善罕见病药品进口检验流程
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2024/3/518576.shtm近日，全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长蔡威指出，长期以来，我国上市的大多数罕见病药物以进口为主，罕见病药品进口流程完善直接关系到罕见病患者用药的可及性。 蔡威为了缓解目前
委员、专家呼吁提高罕见病用药可及性
自2015年以来，国家已出台多项政策措施，鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，并加快罕见病药品的注册审评审批。但是目前，仅有少数罕见病有药可治，罕见病患者的医疗需求依然得不到有效满足。 为此，人民政协网邀请全国政协委员、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员丁洁，中华医学会神经病学分会
罕见病真的罕见吗？
“如果有一天，疾病的细分超过了分子的尺度，那么世界上可能就没有“罕见病”了，而“病”也就会从一种“非常态”变成一种“常态”。因为没有一个人是完美的，我们总是携带着几个甚至数个有缺陷的基因。从这个意义上来说，现在为罕见病所作出的努力，不是为了这群现在看来“极其少”的人，而是为了我们所有这些距离“罕
“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
“罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见
万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个难以治愈的医疗难题，罕见病，就是这样一个存在。2008年，欧洲罕见病组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。在2月28日第十四届国际罕见病日即将到来之际，让我们将目光再次聚焦这一群体。 “好像被冰雪冻住，从手指、手臂，到腿，冰冻的感觉一路蔓延，直
彭军委员：让罕见病“被看见”，提高医疗服务能力
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2024/3/518767.shtm
湖南省医院协会罕见病管理专业委员会成立
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/2/494614.shtm2月25日，湖南省医院协会罕见病管理专业委员会正式成立并挂靠中南大学湘雅医院，该院同时成为湖南省罕见病诊疗协作联盟主席单位。 授牌仪式。湘雅医院 供图据悉，罕见病是对患病率极
罕见病：太过罕见，难以开发？
对于那些被罕见病折磨的患者们来说，他们的病症通常都是一种孤立的存在。对于病症的整体知识很少，诊断和治疗的过程往往是长时间而且非常痛苦的。这些罕见病受害者大多数是年轻人或是儿童。 罕见病往往是先天性的或与基因问题有关，其中一部分是由于癌症或自体免疫问题或是传染性疾病引起的。这些疾病都很复杂、严重
代表委员为科研功利病开方－呼吁完善奖励分配机制
忙着跑关系、抢项目，忙于写文章，片面追求SCI、影响因子，学术造假等不端行为曝光……针对当前科研领域的不良现象，前来参加两会的全国人大代表、政协委员纷纷开出处方，呼吁从课题立项、成果评审、评价方式、经费分配等多方面加以改革完善，使我国科研体系强身祛病，远离功利和浮躁。处方一：科学立项，
代表委员为甲醇汽油推广支招
全国两会期间，雾霾治理成为代表委员关注的热点。多位化工界代表委员认为，让汽车“喝”上清洁燃料，减少尾气污染排放，是雾霾治理的重要手段。面对甲醇汽油这一清洁替代燃料在推广中遇到的困难，代表委员们建议，尽快制定甲醇汽油系列标准，同时从国家层面加速打破油气加注站等垄断经营。 接受记者采访的代表委
代表委员谋划“舌尖上的安全”
如何捍卫舌尖上的安全？正在召开的全国两会上，身为全国人大代表、政协委员的食品行业大佬们纷纷为关乎国计民生的食品安全建言献策。 2014年到2015年，中国食品行业发生了一系列让社会瞩目的事件，上海福喜出售过期肉、“倒奶杀牛”折射乳业困局、“酒业遇冷”反映不合理的白酒发展模式……行业在困顿中前
欧美大力鼓励罕见病药品研发－积极抢占罕见病药物市场
据《世界报》报道，爱尔兰希尔生物制药公司12日宣布，以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。希尔公司首席执行官弗莱明·奥恩斯科夫表示，公司未来将把重点转向罕见疾病药物领域。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。罕见病一般为慢性、严重性疾病
代表委员勾勒中国太空探索新图景
今年是我国航天发射的大年，新年伊始就紧锣密鼓进行了数次发射，而在当下举行的全国两会上，中国航天也成为全国人大代表、全国政协委员热议的高频词语。不管是中国空间站的建设、月球基地的规划、火星探测的计划，还是中国新一代载人飞船、重型火箭、商业航天卫星星座等研制进展，会场内外传递着一个个有关航天的最新动向，
代表委员热议煤炭清洁高效利用－
时隔两年，煤炭清洁高效利用再次被列入政府工作报告。但不同于2016年政府工作报告中“加强煤炭清洁高效利用”的提法，今年的政府工作报告采用了“推进煤炭清洁化利用”的说法。从“加强”到“推进”，改变的不仅仅是用词。“如果说此前还带有‘强化’的意思，‘推进’意味着这项工作必须要做、必须完成。”全国政协
短视频or科普？代表委员出谋划策
今天，你又刷了多久短视频？近日，有政协委员提出，要用新媒体促进知识普及和文化传播，鼓励各领域专家、学者在短视频平台开展科普。也有人大代表建议，鼓励和支持专业人士传播科普知识，加强平台对科普传播的监管。如今，我国已经有8.8亿短视频用户，这里俨然已经成为一个蓬勃发展的流量池。代表委员们不约而同将目光投
罕见病，你了解多少
“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。 每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年的国际罕见病日，中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据。与此同时，国家卫健
－“罕见病”的经济疗法
人类正以类似行为艺术的方式对抗着上天的捉弄。 2014年夏天，人们往自己身上倾倒着一桶又一桶冰水。娱乐感爆棚的“冰桶挑战”以病毒式传播让“罕见病”获得了罕见的社会关注。 绝大多数罕见病是基因缺陷所致，而医学问题也有其经济学疗法。 经济杠杆激励“孤儿药”研发 “冰桶挑战”让人们关注渐冻症，
罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好
罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。 中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这样描述罕见病： 这是最坏的时代： 国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾
卫计委成立首个国家级罕见病诊疗与保障专家委员会
罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。中国罕见病患者基数非常大，预估超过1000万。 孤儿药是一个欧美医药产业引进的概念，原名是Orphan Drug，
蓝皮书：儿童罕见病病例占湖南省罕见病登记病例19％
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/9/508160.shtm9月8日至10日，第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举办。论坛现场发布了由中南大学湘雅医院、长沙市湘医公益慈善服务中心、湖南省医院协会罕见病管理专业委员会共同完成的《湖南省罕见病诊疗协作
聚焦第二届国际罕见病联盟会议－让“罕见”不再罕见
2014年11月9日，为期三天的第二届国际罕见病研究联盟会议在深圳福田大中华喜来登酒店顺利落下帷幕。本次会议在国际罕见病研究联盟、华大基因、中华医学会医学遗传学分会、中国稀有病联盟、中国罕见病发展中心及国家基因库和中华医学会的参与和支持下，创下了罕见病会议史上规模最大、参会人员最多、演讲人员水平
两会代表委员建言“科技适老”
日前广为关注的“智能时代下老年人怎么办”话题，今年的政府工作报告提出：“推进智能化服务要适应老年人需求，并做到不让智能工具给老年人日常生活造成障碍。” 我国老年人群体及上网规模日益庞大。据民政部预测，“十四五”期间，我国老年人口规模将以每年超过1000万的速度快速增长，到2025年60岁及以
代表委员：科技“成果”为何多成“陈果”
科研成果走不出实验室，企业盼不来先进生产力……多年来，科技成果“入市难”问题，成为制约科技推动经济社会发展现实动力的顽疾。 2015年政府工作报告中提出“实施创新驱动发展战略”“着力打通科技成果转化通道”。代表委员也围绕科技成果“入市难”问题展开热议并开出“药方”。 科技成果
代表委员聚焦新一轮医疗改革
“去年以来，国务院组织力量研究深化医药卫生体制改革问题，已经制定一个初步方案，将向社会公开征求意见。” “改革的基本目标是：坚持公共医疗卫生的公益性质，建立基本医疗卫生制度，为群众提供安全、有效、方便、价廉的基本医疗卫生服务。” 在社会各界的瞩目中，政府工作报告中用一定篇幅揭开了即将展开的新一轮
代表委员建议提升工程师培养质量
工科学生实践教学严重不足，缺乏综合运用知识解决复杂工程问题能力的培养，缺乏对工业流程的了解……参加全国两会的代表委员们表示，针对当前工程教育存在的实际问题，亟待优化高校工科教师结构、加强校企合作，有效提升工程师培养质量，更好适应我国工业转型升级的迫切需求。 “《面向创新型国家的工程教育改革研究
代表委员批驳学术不端：造假之风缘何甚嚣尘上
学术造假，要人人喊打 学术打假不是一两个人的事。十年来，方舟子实名打假尽显执着本色。举报李连生造假的西安交大6位教授对学术净土的捍卫值得钦佩，他们打假之路的艰辛令人深思。 全国政协副主席、科技部部长万钢呼吁，对学术造假要采取“零容忍”态度。 “在诚信建设方面绝不让步，从严惩处治理学术
代表委员聚焦“共护一江碧水”
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/3/495091.shtm 中新社武汉3月2日电 题：长江保护力度步步升级 代表委员聚焦“共护一江碧水” 中新社记者 张芹 湖北地处长江之“腰”，是长江干流流经里程最长的省份。每年全国两会上，在鄂全
代表委员谈科技支撑高质量发展
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/3/495449.shtm
代表委员建议：食品安全标准及时补漏
食品安全标准也是两会代表委员关注的重要问题。昨日，央视《每周质量报告》称，目前，某些行业产品没有质量标准，造成监管难的局面；同时，在一些标准中应用的落后检测方法，也使造假者钻了空子。对此，代表委员们建议，新的食品产品、新的工艺，包括制假企业新的造假水平，应及时跟踪，制定和完善相关标准。